Hacia una vida independiente: las propuestas de las personas con discapacidad para el Sistema de Cui

Para las personas con discapacidad, “cuidar y recibir apoyos no es un asunto privado ni un favor, sino una condición para vivir con dignidad y ejercer los derechos a la salud, educación, trabajo, movilidad, participación y vida independiente”. Por ello, en el marco de la creación de la Ley del Sistema de Cuidados para la Ciudad de México, organizaciones y colectivos presentaron un informe sobre las necesidades que tiene esta población en la capital.

Los hallazgos “muestran que las necesidades de apoyo para esta población son altas, diversas y constantes, mismas que hoy se resuelven principalmente en el hogar, con costos humanos y económicos muy fuertes para las personas con discapacidad y sus familias”, expresaron las integrantes del Movimiento de Personas con Discapacidad, Familias y Retos Extraordinarios, TSC Alliance, Apapache Autismo, Una Mirada RETT, CoPeSor, Angelman México, #YoCuido México y Fondo Semillas.

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Mediante la aplicación de una encuesta a 308 personas con discapacidad que viven en la Ciudad de México, encontraron que el 74.7% requiere apoyo para salir de su casa, 30.2% para salir de su cama y 42.2% para comunicar sus necesidades, al tiempo en el que experimentan una “brecha crítica” de apoyos formales, pues sólo 9.4% cuenta con asistencia personal remunerada.

También encontraron que la Pensión Bienestar, aunque llega al 75% de las personas con discapacidad, 90.3% considera que no es suficiente para cubrir sus necesidades básicas, y el 89.6% no cuenta con otros apoyos complementarios, lo que afecta su transporte, ayudas técnicas, insumos y atención médica. En el caso de la rehabilitación, el 88.6% respondió que requiere de terapias, pero enfrentan barreras para acceder a ellas, como el costo, la distancia y el transporte.

El documento fue compartido por las organizaciones a la bancada de Movimiento Ciudadano y el Partido Acción Nacional, además de que se envió por correo electrónico a las dos comisiones del Congreso de la Ciudad de México que están encargadas de dictaminar la Ley del Sistema de Cuidados, pues “las voces de las personas con discapacidad y sus necesidades tienen que ser escuchadas y solucionadas a través de política pública”.

“No se hizo una consulta específica a personas con discapacidad”

Durante la presentación del informe, Margarita Garfias, de la organización Familias y Retos Extraordinarios, subrayó que el informe se realizó en el marco de la creación de la Ley del Sistema de Cuidados, pues “al poder legislativo le correspondía hacer una consulta a personas con discapacidad y, si bien hubo una consulta abierta a toda la sociedad, no se hizo una específica a personas con discapacidad como lo marca la ley, no sólo el derecho internacional, sino la Suprema Corte de Justicia de la Nación y la Ley General de Inclusión que aplica para toda la República”.

La madre y cuidadora de un joven con discapacidad múltiple agregó que, como habitantes de la Ciudad de México, “tenemos derecho a que nuestras voces sean escuchadas y que los legisladores y legisladoras escuchen nuestros retos y necesidades, precisamente para evitar las desigualdades que se viven todos los días en las alcaldías de la Ciudad de México”, que conforme se alejan del centro de la capital “viven más estas exclusiones”.

Olivia Vázquez, de la colectiva #YoCuido México, puntualizó que en la encuesta tuvo mayor participación de personas que viven en Iztapalapa (19.8%), Gustavo A. Madero (12.7%), Cuauhtémoc y Coyoacán (8%), aunque hubo respuestas de toda las demarcaciones, lo que permitió conocer las barreras particulares en cada una de ellas.

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Acerca de la pensión que reciben, Vázquez indicó que además de ser insuficiente, las personas enfrentan “barreras administrativas de elegibilidad, el acceso de territorial y la falta de un acompañante para realizar los trámites”, y de todos modos el monto que se les otorga “no cobija todos los gastos que se tienen que cubrir como sillas de ruedas, bastones, andaderas, materiales quirúrgicos, sondas y pañales”.

“Por ello, recalcamos estos datos, porque es importante subrayar que queremos contar con un paquete integral de apoyos específicamente de salud, rehabilitación, tecnología, capacitación y asistencia humana. Eso es lo que queremos ver reflejado en la Ley del Sistema de Cuidados de la Ciudad de México”, insistió Vázquez, quien se convirtió en activista luego de haber sido cuidadora por 20 años de su hijo, quien vivió con discapacidad múltiple.

Entre las necesidades planteadas por las personas con discapacidad encuestadas está, además de la falta de apoyo y asistencia institucional, la falta de accesibilidad más allá de las rampas, así como tratos violentos por parte de funcionarios públicos. También mencionaron la falta de terapias o actividades que requieren en espacios como las Utopias y Pilares.

“Sin apoyos, el resultado probable es encierro y aislamiento”

De acuerdo con el informe, sin apoyos, el resultado probable es el encierro y aislamiento de las personas con discapacidad. Cuando hay poco o nulo apoyo, lo primero que se pierde es la vida comunitaria (paseo, deporte, cultura, amistades) y después se afecta salud y proyecto de vida (terapias, empleo, médico, escuela).

Asimismo, pone sobre la mesa el “foco rojo” de cuando “el cuidado se vuelve control, y la discapacidad se vuelve riesgo”, ya que el 11.7% de los encuestados reportó haber vivido violencia por parte de quien le brinda cuidados o apoyos, y más de la mitad no tendría a dónde ir si viviera maltrato en su hogar.

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Otro de los puntos críticos es que las personas no tienen quién reemplace a su cuidador si se enferma (53.6%), lo que los deja en “riesgo de abandono, interrupción de cuidados y crisis familiares”.

María Morales, consultora en inclusión, accesibilidad y discapacidad, apuntó que los datos “dejan claro que existen bastantes realidades en esta ciudad, por lo tanto las políticas deben responder a esta diversidad”.

Como propuestas de política pública, indicaron que se deben crear subsistemas de cuidados y apoyos por alcaldía con presupuesto y oferta mínima garantizada; definir una “canasta territorial de apoyos” que incluya asistencia personal, apoyos para comunicarse y acompañamiento para trámites, salud mental y servicios; mapeo y auditoría de accesibilidad en los Pilares, Utopias, DIF y Casas de las 3R.

La capacitación y certificación de cuidadoras familiares, asistentes personales y servidores públicos es otra propuesta, junto con senderos accesibles y seguros, garantizar la accesibilidad en el transporte, la garantía de cuidados paliativos y apoyos para una vida independiente.

Modelo de vida independiente: así es el día de una persona con apoyo de un asistente

Como ejemplo de política pública de cuidados y apoyos para personas con discapacidad, las activistas presentaron el testimonio de Luis, quien vive en Costa Rica y recibe apoyo por parte de un asistente personal remunerado que le apoya para bañarse, vestirse y realizar todas sus necesidades básicas, sin embargo, puntualiza: “las indicaciones de todo lo que voy a hacer las doy yo”.

“A las ocho de la mañana inicio mi día de trabajo en el centro de vida independiente. A las 12 del mediodía el asistente me apoya para ir al cajero automático, para servir el almuerzo y realizar otra actividad en mi hora de comida. Durante el horario de oficina contamos con el apoyo de los coordinadores, que son personas sin discapacidad, funcionarios del centro, quienes coordinan los horarios de asistencia según las necesidades de cada usuario”, compartió Luis a través de un video.

Al salir del trabajo, el asistente lo apoya para volver a casa, y en el camino pasan por las compras. Ya en su vivienda, “con su asistencia puedo cooperar con el aseo, cocinar si es necesario y cuidar a mi bebé”.

“La vida independiente es tomar mis propias decisiones y hacerme responsable de ellas, sin importar si necesito el apoyo de alguien más para lograrlo”, reflexionó.

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