“Merecemos morir dignamente”: Samara Martínez impulsa legalizar la eutanasia con Ley Trasciende

Samara Martínez, diagnosticada con insuficiencia renal crónica y lupus, ha dedicado los últimos tres años a impulsar, desde Chihuahua, la iniciativa de ley denominada Ley Trasciende, con la que busca legalizar la eutanasia en el país.

Martínez, originaria de Guadalajara y residente en Chihuahua, fue diagnosticada a los 16 años con hipertensión y dislipidemia mixta, padecimientos que atribuía a otra condición de salud. A los 22 años, tras someterse a estudios de rutina, fue referida a un nefrólogo, quien le informó que la función de sus riñones se encontraba en 23 %.

Según las académicas Norma Araceli Bobadilla Sandoval y Elizabeth Hernández Castro, del Instituto de Investigaciones Biomédicas (IIBO), aproximadamente el 12  % de la población (cerca de 13 millones de personas), vive con alguna forma de enfermedad renal crónica sin saberlo, pues de la etapa 1 a la 3, los síntomas pasan inadvertidos y es hasta que se padece inflamación cuando empiezan a recibir un tratamiento.

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Fue desde ese momento que comenzó un proceso exhaustivo de estudios, cuyo objetivo era entender por qué sus riñones habían llegado a un nivel tan bajo de funcionamiento sin que nadie lo notara. Samara fue sometida a una biopsia renal, análisis de laboratorio y varias consultas especializadas. El diagnóstico arrojado fue glomeruloesclerosis focal y segmentaria, una enfermedad que cicatriza progresivamente los glomérulos (las estructuras encargadas de filtrar la sangre dentro de los riñones), hasta que dejan de funcionar.

Sin embargo, esto no era lo único que estaba pasando, pues a pesar de que ya tenía una valoración de su estado de salud, había otros síntomas que necesitaban de una explicación.

“Había otros foquitos rojos. Fue entonces cuando entró un reumatólogo y me dijo que teníamos que hacer más estudios. Algo más tenía que estar causando tanto daño”, menciona Samara en entrevista.

Tras dos meses de haber recibido su último diagnóstico, le dieron a conocer que ya estaba en etapa 4 de insuficiencia renal crónica, una antes de la etapa terminal. En esta fase se recomienda realizar diálisis o un trasplante, que más tarde sería la opción que Samara y su familia decidieron tomar.

Además, se le reveló la detección de otra enfermedad: lupus eritematoso sistémico, una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca órganos y tejidos sanos en lugar de protegerlos.

“El lupus y la glomeruloesclerosis son enfermedades crónico-degenerativas. No tienen cura y, con el tiempo, solo pueden empeorar”, cuenta. Por ello, desde entonces, los tratamientos a los que ha sido sometida no buscan curar, sino frenar el deterioro de los riñones y mantener inactivo el lupus el mayor tiempo posible.

En nuestro país no existe un registro oficial de las personas que padecen lupus, por lo que el único esfuerzo significativo del que se tiene conocimiento, es el Registro Mexicano de Lupus del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM, que ha contabilizado cerca de 2 mil pacientes desde 2019. Sin embargo, la Dirección General de Información en Salud (DGIS) dio a conocer que del año 2000 al 2020 más de 12 mil mujeres murieron por causas relacionadas con el lupus.

Samara relata que para finales del 2021 su doctor le avisó que la funcionalidad de sus riñones ya era únicamente del 11 %, por lo que comenzó a presentar síntomas de intoxicación, y tuvo que empezar a buscar opciones de tratamiento.

“Me dice mi doctor, ¿sabes qué? Ya traemos 11 % de funcionalidad. Yo ahí ya comenzaba con síntomas de intoxicación, que es básicamente vomitar todos los días, porque al no tener el filtro obviamente funcional, lo que busca el cuerpo es sacar las toxinas. Tenemos tres opciones: hemodiálisis, diálisis peritoneal y el trasplante”.

Se sometió a dos trasplantes de riñones, uno fue donado por su hermano menor, y otro fue obtenido mediante una lista de espera en la iniciativa privada, sin embargo, no tuvieron éxito al 100 %, pues el que le fue donado lo perdió por una trombosis derivada del Lupus, y el de la iniciativa privada solo le ayuda a orinar. Desde entonces, Samara se somete todos los días a hemodiálisis durante casi 10 horas.

Para enero de 2024 a Samara le detectaron una bacteria que casi termina con su vida, y en junio del mismo año, aún sin recuperarse, los médicos que le atendían le hicieron saber que existía el riesgo de perder el riñón que le habían trasplantado, y que desafortunadamente no podría acceder a un tercer órgano. Fue en ese momento en el que ella tuvo que aceptar que su vida depende por completo de la máquina a la que se conecta diariamente.

La esperanza de vida de Samara, sin someterse a los tratamientos que actualmente mantiene, es de aproximadamente 10 días, en los que ella estaría experimentando síntomas de intoxicación, pérdida de la conciencia y posibles comportamientos violentos, por ello, para Samara no es una opción acceder a la Ley de Voluntad Anticipada en la que se establece que los pacientes pueden decidir entre seguir recibiendo tratamientos para prolongar su vida, o suspenderlos.

¿Voluntad anticipada o eutanasia?

El último avance significativo para el acceso a una muerte digna, fue en 2008, cuando el Congreso de la Ciudad de México aprobó La Ley de Voluntad Anticipada, y para 2009 algunos priistas propusieron legalizar la eutanasia, sin embargo no se tuvo avances.

Según se explica en la Ley de Salud de la Ciudad de México, artículo 149, la voluntad anticipada es “el acto que expresa la decisión de una persona con capacidad de ejercicio, de ser sometida o no a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar su vida cuando se encuentre en etapa terminal y, por razones médicas, sea imposible mantenerla de manera natural, protegiendo en todo momento la dignidad de la persona”. Mientras que la eutanasia es el acto de poner fin a la vida de una persona con el propósito de evitar el sufrimiento causado por enfermedades que ya no tienen cura, y está prohibido en la Ley General de Salud, artículo 166 Bis 21.

Por otra parte, los artículos 51 Bis 2, 74 Ter y 75 Ter de la misma ley establecen el derecho a fijar los límites para recibir o no un tratamiento cuando la persona no pueda otorgar su consentimiento, así como el derecho a revocarlo. Actualmente, estados como Ciudad de México, Coahuila, Aguascalientes, San Luis Potosí, Michoacán, Hidalgo, Guanajuato, Guerrero, Nayarit, Estado de México, Colima, Oaxaca, Yucatán y Tlaxcala han aprobado la voluntad anticipada bajo sus respectivas legislaciones.

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Samara actualmente radica en Chihuahua, por lo que se acercó a legisladores locales, pero debido a las ideas conservadoras que se mantienen en la entidad, no logró mucho. De igual manera se acercó al equipo de la legisladora que representa al estado a nivel federal para explicarle su iniciativa y otras, en las que plantea que se reconozca a las personas con enfermedades crónico-degenerativas, como personas con una discapacidad.

Al inicio su equipo demostró interés en legislar en favor de la causa, sin embargo, nunca pudo tener una cita con la senadora y su equipo aplazaba sus respuestas o simplemente decía que trabajaban en las iniciativas de ley, pero sin ningún avance. Samara menciona que gracias a que su caso se hizo viral en redes sociales legisladores de los partidos Movimiento Ciudadano y el PRI, se acercaron para escuchar sus propuestas y tratar de trabajar en favor de la eutanasia.

“Su equipo me recibió, y les llevé las propuestas porque además de esta había otras para impulsar que a personas con enfermedades crónico-degenerativas se nos considere como una persona con discapacidad. Pero ella nunca me recibió”, asegura.

La Ley Trasciende y el nacimiento de un activismo

Con el paso del tiempo, y tras años enfrentando el lupus, la insuficiencia renal crónica y el deterioro progresivo de su salud, Samara decidió que su historia no podía quedarse en lo personal, pues el dolor no era algo que exclusivamente ella viviera sino también sus compañeros de tratamiento, por lo que decidió hacer algo por todos los pacientes que merecen una muerte digna.

“Creo que estoy a tiempo de empezar a trabajar en algo, no solo por mí, sino por todos los que están sufriendo. He visto de cerca el dolor de muchos compañeros de lucha, siempre conocemos a alguien: el tío, el abuelo, la amiga… que sufrió muchísimo en sus últimos días. Y pensé: si puedo hacer algo para que otras personas no pasen por eso, lo voy a hacer”.

Así nació su activismo. En los últimos tres años, ha dado conferencias, participado en foros de salud, dialogado con médicos, familiares y autoridades, además, a lo largo de este camino pudo encontrar una constante: la mayoría de quienes atraviesan enfermedades terminales en México son adultos mayores, personas que enfrentan no solo el deterioro físico, sino el abandono institucional.

“La mayoría son personas de la tercera edad. Para ellos es mucho más difícil organizarse, tocar puertas. A mí, lo que me ayuda, es que tengo la edad y las herramientas para hacerlo”.

A pesar de todo lo que ha realizado, no vio un avance sustancial en los últimos tres años, por lo que decidió hacer presión social, mediante redes sociales, exponiendo parte de su vida y proceso.

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“Sé que no soy la única que piensa así. No soy la única que lo necesita. En México, muchas personas han sufrido durante años y no merecen morir en un hospital agonizando. Merecemos morir dignamente”.

Así nació la propuesta que ahora encabeza: Ley Trasciende, una iniciativa ciudadana que busca abrir el debate nacional sobre la eutanasia y el derecho a una muerte digna.

El nombre no fue algo planeado desde el inicio. Surgió hace apenas unas semanas, inspirado en su lema personal desde que comenzó a compartir su historia en redes sociales: “Inspirar y trascender”. “Esa ha sido siempre mi meta. Y un día simplemente pensé: ‘Ley Trasciende’. Ahí estaba”.

Desde que publicó el video que dio a conocer su propuesta, la respuesta ha sido abrumadora: más de 50 mil personas han firmado su petición en Change.org.

“Creo que es momento de dialogarlo, de sentarnos, de que nos escuchen, de representar. Que México avance, finalmente, en materia de derechos humanos”, dice Samara, para quien la discusión sobre la eutanasia no es una provocación ideológica, sino una demanda de humanidad.