Cuidadoras sacrifican salud mental y física, mientras el Sistema Nacional sigue siendo una promesa
Marcela Nochebuena y Eréndira Aquino · 5 de marzo de 2025
Eva Cruz es mamá de José Alberto, un joven de 20 años que vive con discapacidad intelectual. Es jueves por la mañana, y como lo hace cada semana, la mujer de 49 años instala su puesto de tianguis a las afueras de su domicilio en la colonia San Miguel Teotongo, de la alcaldía Iztapalapa. En este momento puede hablar de su vida cotidiana, porque su hijo sigue dormido, pero en breve comenzará la triple jornada que implica todos los días su cuidado.
La condición de José Alberto fue diagnosticada desde que tenía tres meses de nacido, cuando llegó a convulsionar hasta 90 veces por día: tiene esclerosis tuberosa, una enfermedad catalogada como rara, y cierto grado de epilepsia. Es funcional en un 60%: puede hacer de comer o bañarse solo, por ejemplo, pero debe estar supervisado todo el tiempo. Eva Cruz es su cuidadora primaria –así lo dice–, y la apoya su mamá y su esposo.
Aunque su esposo sostiene en buena medida la economía del hogar, “no hay ingreso que alcance”, dice ella. Por eso los jueves vende a las puertas de su casa ropa de segunda mano, zapatos y productos de catálogo. Eso le permite pagar el diplomado de floristería que cursa José Alberto los viernes. Lo que sale de la venta del tianguis va directo a su clase y al material que necesita.
De lunes a jueves el hijo de Eva hace diferentes actividades de bisutería y pintura que después venden en el puesto, además de ayudarle con las tareas del hogar. Luego, los viernes deben salir a las 5 de la mañana para llegar al diplomado a las 8, casi hasta la salida a Cuernavaca.
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Durante un tiempo, años atrás, Eva fue servidora pública y tenía ayuda para el cuidado de su hijo mayor, que ya no vive con ella. Sin embargo, cuando sus empleadores cambiaron, no fueron flexibles con sus necesidades de tiempo. Ahora, trata de involucrar a su hijo en la mayor parte de sus actividades para que en el futuro sea un adulto independiente en la medida de lo posible.
Aunque ya han tenido más voz, Eva considera que las cuidadoras primarias no son suficientemente visibilizadas. Para muchas, precisa, es imposible tener un trabajo base de ocho horas porque la mayoría de los empleadores no dan permisos para terapias, consultas o emergencias en caso de crisis. Desde su perspectiva hace falta un programa económico, pero también enfoques en la salud emocional de las cuidadoras.
“A veces estás tan enfocada en el cuidado de tu paciente, ya sea adulto mayor o persona con discapacidad, que te olvidas de tu salud, de ti como persona, como mujer; a veces te enfocas tanto en el cuidado que ya te olvidas de tus metas y de tus sueños, y creo que eso hay que retomarlo”, sostiene.
Eva está enfocada, como dice, en el cuidado. Este jueves es su cumpleaños, pero su rutina no cambia: ya instalado el tianguis, José Alberto se despierta. Mientras la abuela se queda un rato en el puesto, ella se desplaza a la cocina para preparar el desayuno, muestra su trabajo de bisutería, toma su presión, cuenta cómo en el pasado también cuidó la enfermedad de su papá; aparece una clienta, le resuelve dudas de precios y vuelve a José Alberto. Al mismo tiempo, entre ella y su madre atienden una pequeña tienda de abarrotes que forma parte de su casa.
Mientras resuelve sus tareas, Eva recuerda que hace cinco años le diagnosticaron un cuadro de pancreatitis que nunca se atendió porque no tenía tiempo de ir al doctor. Además es diabética y asmática. No iba a consultas, no tomaba los medicamentos y no atendía su dieta. Estuvo internada casi 20 días y lo platica ahora “de puro milagro”, dice.
“Alberto estaba muy enojado conmigo porque pensó que lo había dejado, entonces sí me costó trabajo que él viera que yo estaba enferma, que no podía hacer muchas cosas, que tenía reposo, que necesitaba que me apoyara. Fue en ese entonces cuando yo regresé del hospital que él hacía de comer, o sea, bajo mi supervisión”, cuenta conmovida.
La crisis más fuerte de José Alberto fue cuando tenía ocho meses de nacido. Pasaron cerca de un mes en el hospital con dificultades para saber qué medicamento le correspondía y pronóstico de que no sobreviviera. Salió de ahí tomando 25 medicamentos atendidos por seis especialistas diferentes. Ahora ya solo lo ve neurología y cardiología. “Ahí vamos”, se convence Eva.
Cuidado para las cuidadoras, así resume lo que pide. Para ello, las personas que viven con discapacidad requerirían casas de día o espacios donde se les capacite para la inclusión laboral. Si los cuidadores no existieran o se dedicaran al 100%, remarca, niños, adultos mayores y personas con discapacidad no tendrían una buena calidad de vida, y eso tiene que notarlo el Estado para apoyarles y darles beneficios.
La cultura y la población, añade, dan por hecho que “como eres mujer, te toca cuidar”. Tiene razón: las mujeres conforman el grueso de población joven que no estudia ni trabaja, la mayoría por razones de cuidado; las jóvenes madres –mucho más las adolescentes– son quienes mayor probabilidad presentan de dejar los estudios y menor oportunidad de tener un trabajo formal, y para las mujeres, a más hijos, mayor es la brecha salarial que las separa de los hombres y de las mujeres sin hijos.
El Sistema Nacional de Cuidados: iniciativas olvidadas y esfuerzos a medias
Ante realidades como la de Eva, si bien ha sido una demanda largamente señalada por grupos feministas y desde hace cuatro años propuesta a nivel legislativo, el Sistema Nacional de Cuidados sigue siendo un pendiente sin resolver, pese a que potenciaría la participación económica de las mujeres y sería un paso fundamental para nivelar las brechas que enfrentan. El 18 de noviembre de 2020, la Cámara de Diputados aprobó una reforma para elevar a rango constitucional el derecho al cuidado digno, pero quedó congelada en el Senado.
Contemplaba garantizar el derecho y promover la corresponsabilidad en tareas de cuidado. Una iniciativa legislativa, presentada en 2021 por la senadora Malú Micher, propuso una Ley General del Sistema Nacional de Cuidados para la distribución de estos entre el Estado, el sector empresarial, la sociedad civil, las comunidades y las familias.
Como Eva, de acuerdo con la Encuesta Nacional sobre Uso del Tiempo (ENUT) 2019, las mujeres dedican en promedio 39.7 horas al trabajo doméstico y de cuidados, casi una jornada laboral completa y más del doble que los hombres.
De acuerdo con cifras del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), el valor económico del trabajo no remunerado en labores domésticas y de cuidados reportó un monto de 8.4 billones de pesos en 2023, lo que equivale a una participación respecto del Producto Interno Bruto (PIB) nacional del 26.3%.
La concepción de una obligatoriedad y exclusividad de los trabajos domésticos y de cuidado para las mujeres, así como la devaluación de esas labores –plantea la iniciativa–, redundan en su invisibilización, lo que contribuye de manera negativa al agravamiento de vulnerabilidades para mujeres y niñas.
Por ello es vital generar una oferta de servicios de cuidados. La reforma constitucional es necesaria no solo por el reconocimiento del derecho al cuidado, sino como base para una ley general en la materia. Otro tipo de leyes podrían obligar a dependencias específicas, pero no al Estado en su conjunto, coinciden la diputada Patricia Mercado y Martha Tagle, integrante de la Coalición por el derecho al cuidado digno y el tiempo propio de las mujeres.
Una nueva iniciativa, a la que también se sumó cuando era senadora la ahora secretaria de las Mujeres, Citlalli Hernández, plantea que el sistema DIF sea el punto de partida. Paralelamente, la Coalición generó una Ley Modelo del Sistema de Cuidados, cuyo ánimo es establecer estándares de legislación en todo el país, y que se puedan retomar de ella los elementos principales incluso para legislaciones estatales, como ocurrió en Jalisco.
Ese modelo reconoce el derecho al cuidado como universal y no establece poblaciones objetivo para evitar asistencialismos. Por otro lado, plantea un sistema amplio, que abarque políticas públicas, legislación y mecanismos de gobernanza. Desde la perspectiva de activistas y organizaciones, debe ser un sistema que esté ligado a la Presidencia de la República porque es realmente quien tiene posibilidades de instrumentarlo hacia abajo.
Mercado señala que en el ámbito legislativo no hay novedad, existen procesos que tendrán que volverse a empezar desde cero y algunas conversaciones entre comisiones, pero ningún avance concreto. La idea de construir el Sistema a partir del DIF requeriría necesariamente una reforma legislativa, puntualiza.
“Si el sistema DIF se convierte en el Sistema Nacional de Cuidados, con otra misión, con otra visión, alejada del asistencialismo y en el sentido de generar las condiciones y todo lo necesario para que los gobiernos estatales y locales le entren a hacer inversiones para políticas de cuidados, está bien; es un sistema que ya existe y es totalmente obsoleto”, sostiene Mercado.
Para Tagle, los dos grandes obstáculos que detienen el avance legislativo son el presupuestal y la falta de comprensión de lo que implican los cuidados. Esa es la importancia de legislar, pues se corre el riesgo de que cualquier acción acotada se haga pasar como una solución. “Por ejemplo, lo que la presidenta anunció en Chihuahua son los centros de educación y cuidado infantil que tienen ese nombre y se ven muy bien, pero cuando revisas qué implican, son las guarderías del IMSS, no es nada nuevo”, reclama.
Mercado destaca que las reformas constitucionales sobre la brecha salarial y la igualdad sustantiva no pueden quedarse solo en palabras. Hacer de los cuidados una política nacional, de inversión presupuestal y de políticas públicas para que el cuidado esté en manos de todos los actores y del Estado, incidiría directamente en el cierre de brechas. Las mujeres no acceden al trabajo formal porque necesitan autonomía de tiempo; la brecha no se cierra solo en el centro de trabajo, remarca.
Tampoco se trata de una política asistencialista de salarios rosas, aclara. Por supuesto, habrá quien decida dedicarse al cuidado –como Eva, que tiene un hijo con discapacidad y quizá prefiera asistirlo siempre–, pero requeriría ser remunerada. “Esto ahora es un empleo con jornada, ya no es una cuestión cultural; si lo consideramos ya como responsabilidad del Estado social, es un tema de empleos”, añade. Iniciativas ciudadanas dan constancia de ello.
Profesionalización de los cuidados: un diplomado especializado en Cuajimalpa
En la colonia El Molinito, alcaldía Cuajimalpa, existe un proyecto ciudadano preocupado por la profesionalización en labores de cuidado. Se trata de un diplomado de especialización donde se enseña desde cómo tender una cama hasta cómo poner un pañal, sin pasar por alto los derechos de cuidadores y personas dependientes.
Fue desarrollado hace veinte años por Yolanda Burgos, psicóloga con maestría en orientación familiar, un máster en gerontología y otro en psicología clínica, con el fin de apoyar a familiares de personas dependientes de cuidados y a quienes buscan profesionalizarse para hacer de esta actividad su empleo.
“Yo tuve papás grandes, mi mamá me tuvo a los 37 años y mi papá a los 40. Entonces, por ahí de cuando tenía 38 años, ellos ya eran mayores, y coincidió con que estaba estudiando la maestría en orientación familiar, entonces enfoqué mi tesis al tema del envejecimiento, con un enfoque de gerontología y cuidados”, recuerda Yolanda.
La especialista cuenta que desde que decidió dedicarse a eso, se dio cuenta de que para cuidar no sólo basta la buena voluntad, pues se cometen errores por ignorancia y las personas cuidadoras se desgastan brutalmente. De ahí le surgió el interés por crear un diplomado que abarcara la integralidad del cuidado, que se ha ido puliendo y adaptando a temáticas actuales.
Ahora se imparte en modalidad híbrida en el Patronato de Cuajimalpa I.A.P., en la Ciudad de México. De acuerdo con Rosi Nava, coordinadora de proyectos sociales, al diplomado acuden personas que, en la mayoría de los casos, ya realizan labores de cuidados tiempo atrás, “pero no se encuentran preparados, por lo que buscan profesionalizarse desde lo teórico hasta lo práctico, y también abordamos el desgaste del cuidador, para que sepan identificar factores de riesgo”.
Además, destaca que “casi de inmediato, saliendo del diplomado pueden integrarse a un trabajo, entonces es una buena capacitación incluso para quienes a lo mejor no continuaron con una trayectoria de educación formal o solamente tienen la preparatoria”.
Irma Fuentes, de 65 años, es una de las asistentes al diplomado, al que decidió inscribirse para continuar con su formación de cuidadora. Menciona que desde hace tiempo se ha dedicado, con y sin paga, a cuidar y a acompañar a personas adultas mayores y enfermas. “Me ha gustado mucho, cuando ha sido con familiares, pero también cuando me han pagado por ello”, dice.
Además, había tomado un curso de cuidados paliativos. Al acudir a un taller de Tanatología en el Patronato de Cuajimalpa, se encontró con el diplomado y decidió inscribirse. Nunca imaginó todo lo que implica ser cuidadora, sus derechos y obligaciones, pero ha reafirmado conocimientos y se siente cada vez más capaz de seguir cuidando. El proyecto abre una posibilidad laboral para después de su jubilación.
“Va a llegar el momento en el que también necesite que me cuiden, y espero encontrar a una persona que me dé un trato digno, porque para ser cuidador se necesita conocimiento, paciencia, tiempo de calidad y dar amor”, afirma enfatizando la importancia de este tipo de iniciativas.
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Luis, de 52 años, otro de los asistentes al taller, indica que él se inscribió al diplomado para apoyar con el cuidado de sus padres, “y me he dado cuenta de la necesidad de ser profesional y prepararse ante ciertas eventualidades”.
Fernanda Silis, directora del patronato, explica que el diplomado busca contribuir en dos vertientes: la necesidad de cuidados de las personas en estado de dependencia y la profesionalización de quienes ya cuidan a alguna persona o quieran desarrollar el oficio. Atribuye al factor cultural que el 95% de quienes han tomado la capacitación son mujeres.
“Empezamos con este diplomado de forma presencial, y con la pandemia nos vimos obligados a continuar de manera virtual, lo que ha sido un reto, pero también nos ha permitido ampliar nuestro alcance a otros estados del país”, detalla.
Sin embargo, para Yolanda Burgos es necesario que más allá de este tipo de proyectos, se cree un Sistema Nacional de Cuidados, “porque nos va a agarrar con los dedos en la puerta el envejecimiento, y cada vez hacen más falta personas dedicadas al cuidado para que las familias puedan seguir saliendo de casa para buscar ingresos, que las mujeres no tengan que quedarse en casa cuidando y tengamos un círculo virtuoso en el que las personas estén bien cuidadas, y que quienes realizan este trabajo tengan ingresos por él”.