Hospital deja sin medicamento a Sebastián y fundación arma colecta para comprarlo

Cada mes —y en ocasiones cada 20 días— Sebastián, de 11 años, y su madre, Ángeles Colín, recorren los 170 kilómetros que separan Ocampo, Michoacán, de la Ciudad de México. Este viaje es vital: el menor depende de una transfusión sanguínea para seguir viviendo, un procedimiento que lo mantiene conectado a una máquina durante tres horas.

Cuando Sebastián tenía ocho meses, su mamá se dio cuenta que algo pasaba con él. En un momento estaba bien y después se debilitaba sin aparente causa. No era normal, solo quería estar durmiendo, así que lo llevó al médico quien en un primer momento lo diagnosticó con anemia.

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Aunque lo medicaron, Sebastián no mostraba mejoría. Cuando tenía año y medio de edad su madre decidió viajar a la Ciudad de México en búsqueda de respuestas. Llegaron al hospital Federico Gómez en donde le hicieron algunos estudios, no todos. Si la mujer deseaba que fueran más exhaustivos y se pudiera confirmar que el menor padecía una enfermedad llamada beta-talasemia mayor -un trastorno sanguíneo que reduce la producción de hemoglobina, provocando anemia crónica y fatiga-, debía pagar 35 mil pesos para que la muestra fuera enviada a Estados Unidos.

Ángeles juntó el dinero. Debía saber qué pasaba con su hijo.

“Los médicos me dicen que tengo que hacer un estudio que valía 35 mil pesos para que lo mandaran a Estados Unidos y poder saber el diagnóstico de Sebastián porque no sabían qué tenía”, relató la mujer.

“Dos meses tardaron en llegar (los resultados) y nos dicen que la enfermedad que tiene Sebastián es beta-talasemia mayor”, detalló.

Los especialistas le explicaron que para tratar este padecimiento Sebastián “ocupará transfusiones de sangre mensualmente para poder vivir”, además de tomar un medicamento de forma permanente a fin de eliminar todo el hierro que se acumula en su sangre derivado de las transfusiones y su enfermedad. Más adelante necesitaría una donación de médula ósea.

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Esta ha sido la vida de Sebastián y su mamá los últimos nueve años: ir y venir a la CDMX al menos una vez al mes, quedarse tres días y volver a casa. Aunque ha sido muy difícil, admitió Ángeles, no han faltado a ninguna cita, sin embargo, la situación se complicó inesperadamente desde hace un año cuando en el hospital dejaron de proporcionarle el medicamento que el menor requiere para eliminar la acumulación de hierro en el corazón y en el hígado, principalmente. 

“Al principio nos lo daban, pero de un año para acá cambia el seguro cuando entra la nueva (administración)… era seguro popular y ahorita es gratuidad, entonces en ese momento que cambia él tenía derecho a ese medicamento, pero cambia el seguro y los niños mayores como él no pueden tener ese medicamento”, reprochó la mujer.

“Es algo ilógico porque es algo vital para la salud de Sebastián y solamente te dicen ‘no hay el medicamento, tienes que conseguirlo’”, agregó.

Animal Político consultó a la Secretaría de Salud federal para conocer las razones por las que no se le está proporcionando el medicamento al menor.

A través de una ficha informativa, la dependencia dijo que “en apego a la normativa vigente en materia de protección de datos personales y confidencialidad clínica, no puede proporcionar información específica de sus pacientes”.

No obstante, agregaron, “los tratamientos médicos indicados por especialistas se prescriben en cada consulta programada conforme a la condición clínica de cada paciente, y que los servicios hospitalarios incluyen seguimiento continuo y procedimientos terapéuticos como transfusiones cuando así se requiere”.

En la respuesta sólo mencionaron la prescripción de los medicamentos del paciente, pero no hicieron referencia alguna a las razones por las que no han entregado el medicamento a Sebastián, tal como su mamá denunció.

“El Hospital Infantil de México mantiene una revisión puntual del caso referido para asegurar la continuidad del tratamiento y se encuentra en comunicación con las áreas correspondientes”, abundaron.

Ayuda anónima y colecta

Cada caja del medicamento que Sebastián requiere mensualmente tiene un costo aproximado de 15 mil pesos, una cantidad imposible de costear para su madre.

“Yo soy muy creyente en Dios y Dios siempre obra por medio de otras personas (…) gracias a una persona que se mantiene anónimo he tenido el medicamento. Yo le agradezco muchísimo a Dios por presentarme a esa persona (…) porque todas las veces que Sebastián no ha tenido el medicamento, ella lo ha costeado… me ha ayudado muchísimo porque de eso depende la vida de Sebastián”, compartió la mujer.

“Mi hijo tiene la posibilidad de curarse, tiene ganas de salir adelante, pero no está el dinero. O sea, son situaciones bien difíciles en las que nos pone la misma vida”, dijo Ángeles quien detalló que Sebastián está próximo a concluir el sexto año de primaria.

Al menos desde hace 12 meses, insistió, la entrega del medicamento por parte del hospital ha sido incierta. Un mes pueden dárselo y después dos o tres no.

“Es incierto porque, por ejemplo, quizás un mes sí te lo den, pero tres no, entonces, yo vivo con esa incertidumbre cada vez que voy al hospital (…) hay veces que me lo van a dar y hay veces que no y simplemente me dice ‘¿sabes qué?, no hay el medicamento, pues tú tienes que ver cómo conseguirlo’”, denunció.

“Yo les digo ‘cómo es posible que dejen sin medicamento a un niño, o sea, tiene derecho a la salud’, o sea, no puedo explicarme cómo no les puede interesar que un niño como Sebastián que ocupa ese medicamento porque de eso depende su vida se quede sin tratamiento”, agregó.

La mujer, quien es madre soltera y vive con Sebastián y otro hijo de 18 años, detalló que en la farmacia del hospital no le dan respuestas, más que se comunique otro día en la semana para ver si ya hay medicamento.

“Como madre me siento impotente, me siento desesperada”, expresó. 

A la vida de Sebastián y su mamá también llegó la Fundación Un Millón de Sonrisas quienes al conocer el caso del menor decidieron ayudarlo a través de una colecta a fin de juntar los recursos necesarios para comprar, al menos, dos cajas de medicamento.

“Tenemos un GoFound con la meta de 30 mil pesos y las donaciones van llegando. La idea es ver cuánto juntamos y poder comprar el medicamento que necesita Sebastián”, explicó Beatriz Valdéz, una de las fundadoras de Un Millón de Sonrisas.

“También estamos buscando si podemos tener un precio mejor para poder comprar más cajas (…) hay un voluntario que es distribuidor de medicamentos, entonces estamos checando dónde nos puede salir más económico”, agregó.

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Este lunes 6 de abril, y aprovechando que Sebastián y su mamá deben visitar la CDMX para su transfusión sanguínea, la fundación ha organizado un evento para entregar al menor su medicamento.

“Si la gente te dio el poder de que seas líder hay que ser líder”, opinó Stefan Leipold, presidente de la fundación.

“No debería de recaer esta responsabilidad -de Sebastián y de los niños- nada más en las asociaciones, sino en el gobierno, No tendríamos por qué estar buscando medicamentos, donadores… (porque) se supone que tenemos un sistema de salud que debiera de proveerlo, pagamos impuestos y tenemos acceso al sistema de salud”, subrayó.

Además de la entrega del medicamento, también aprovecharán para hacer conciencia de la enfermedad con la que vive Sebastián e incentivar a los asistentes que donen sangre y se anoten como donadores de médula ósea.

Y es que, aunque no hay certeza de que recibir un trasplante de médula ósea le cure la enfermedad, la mamá de Sebastián está cierta de que hay que hacer el intento una, dos, tres… las veces que sea necesario.

“Los doctores nos comentan que su única cura es el trasplante de médula ósea, pero hay muchas veces que el paciente lo rechaza”, compartió Ángeles.

Sebastián ya suma tres años a la espera de un donador compatible.

Dada la frecuencia de las transfusiones, Sebastián y su madre adeudan más de 100 donadores de sangre. Y aunque esto no ha sido motivo para que el hospital deje de atenderlo, Ángeles llamó a las personas a que acudan a donar sangre no solo para su hijo, sino para decenas de pacientes que a diario requieren transfusiones.

“Él sigue echándole ganas a la vida y puede vivir como un niño normal, aunque no lo sea. Él se ha desarrollado de forma normal, ha ido a la escuela, juega, hace deporte y pues yo le doy gracias a Dios por permitirme verlo”, concluyó Ángeles.

¿Cómo ayudar a Sebastián?

• Para donar sangre:

Paciente: Colin Mondragon Sebastián

Número de registro: 854652 

Servicio:  Hematología

Hospital Infantil de México, Federico Gómez  Dirección: Calle Dr Márquez 162, Doctores, Cuauhtémoc, 06720 Ciudad de México, CDMX

Horario: De lunes a viernes de 07:00 a 20:00 horas 

• Donación económica para comprar su medicamento mensual

https://donorbox.org/salvemos-la-vida-del-pequeno-sebastian-colin