Señalan omisiones legislativas en reconocimiento de la fibromialgia
Marcela Nochebuena · 6 de agosto de 2024
Los esfuerzos para legislar en torno al reconocimiento de la fibromialgia, en conjunto con otras condiciones de salud del mismo tipo, tienen una característica en común: se han quedado en el tintero. De acuerdo con activistas, no existe voluntad para tomar con seriedad suficiente los efectos incapacitantes que este síndrome puede tener.
Verónica Scutia, quien vive con esta condición y fue pugnando por iniciativas para legislar sobre el tema, relata que diversos puntos de acuerdo que abordaban la necesidad de acciones específicas para la atención al grupo de padecimientos en los que se incluyen la fibromialgia, la encefalomielitis miálgica y la sensibilidad química múltiple han sido aceptados únicamente por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, para después quedar olvidados.
Más tarde, en 2020 se presentó una iniciativa de ley que permanece congelada. Esta planteaba el reconocimiento, describe la activista, de esas enfermedades como padecimientos neuroinmunes graves, complejos y potencialmente invalidantes. El documento propone una reforma a dos fracciones del artículo 3 de la Ley General de Salud con miras a lograr que los conocidos como Síndromes de Sensibilidad Central sean abordados desde una perspectiva científica y con enfoque de derechos humanos.
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Además, describe que de acuerdo con la experiencia de las pacientes, en México existen carencias en el modelo de atención a estos síndromes, como el diagnóstico tardío, la controversia e incertidumbre que con frecuencia prevalece entre profesionales de la salud en el abordaje de estos padecimientos, la falta de tratamientos curativos y la dificultad de obtener un diagnóstico definitivo, que conduce a que en ocasiones se menosprecien las dolencias o se insinúe que son falsas.
Qué es la fibromialgia y cuáles son sus síntomas
La fibromialgia es una enfermedad que atrofia las zonas musculares y articulares, lo que causa dolores intensos generalizados. Por lo tanto, se trata de un síndrome que se manifiesta mediante un estado doloroso crónico generalizado.
Sus principales causas se expresan mediante la disfunción del sistema nervioso, es decir, un desbalance entre las vías prodolor y antidolor, de tal manera que las primeras se fortalecen y las segundas se debilitan. En consecuencia, estímulos muy pequeños llegan a ser muy dolorosos.
“Son enfermedades multisistémicas, donde hay más de 200 síntomas que afectan todos los órganos, pero también predisponen a que tengas mucho más comorbilidades, entonces estamos viendo con los grupos que tenemos desde 2008, que se crearon en Facebook, que prácticamente en la mayoría de las personas es un tipo de inmunodeficiencia, entonces ya después empiezan a desarrollar cualquier cantidad de enfermedades, lo que empeora tu calidad de vida”, señala Scutia.
Ante ello, en el sector público y privado muchos médicos desconocen estas enfermedades emergentes que rompen el paradigma de la medicina, y que pueden causar un daño celular o molecular. Además, no reconocen sus efectos invalidantes, no los explican a la familia, “y empieza a haber una espiral de violencias terroríficas hacia el paciente enfermo de fibromialgia, que son violencia física, económica, patrimonial, psicológica, institucional y médica”.
Desde la perspectiva de Scutia, parte de la falta de reconocimiento de todos los efectos adversos que pueden tener estas condiciones está relacionado con la ausencia de voluntad para considerar a estos pacientes en el otorgamiento de pensiones por discapacidad. “Son enfermedades para las que se necesita formar médicos, educación médica, investigación científica, campañas de concientización, protocolos; eso es muy caro”, asegura Scutia.
Lamenta que desde que ella fue diagnosticada, en el año 2000, esta condición ha sido minimizada. En años recientes, además, tras la pandemia por covid, más gente la está desarrollando. En México, 9 de cada 10 pacientes con fibromialgia son mujeres.
Iniciativa legislativa en México sobre fibromialgia y otros síndromes, sin avance desde 2020
La iniciativa presentada en 2020, que engloba la fibromialgia y otros síndromes de sensibilidad central, describe que esta llega a ser incapacitante no solo para el ámbito laboral, sino también para realizar las actividades más básicas del hogar e incluso aquellas relacionadas con el autocuidado, lo que afecta el desarrollo personal, el proyecto de vida, la autonomía económica, la vida social y la esfera familiar de quienes la padecen.
El documento propone que “la investigación, detección y tratamiento de los síndromes de sensibilidad central, considerando la perspectiva de género”, queden incluidos en una fracción del artículo 3 de la Ley General de Salud, que enumera las afectaciones a la salud que deben ser materia de salubridad general, lo que derivaría en el otorgamiento de presupuestos específicos y acciones especializadas para la atención de estos síndromes.
Desde que fue presentada, el 14 de abril de 2020, no ha tenido ningún avance. “Yo hubiera corregido algunas cosas, sobre todo que no fueran como síndromes de sensibilidad central, sino como enfermedades neuroinmunes; sin embargo, a mí cuando me dicen, ellos ya la habían metido. Fue en plena pandemia, y quedó olvidada”, lamenta Scutia.
Suma de esfuerzos por derechos para personas diagnosticadas con fibromialgia
Tras la batalla que inició varios años después que Verónica pero con los mismos objetivos, el tratamiento integral y el reconocimiento de los efectos incapacitantes de la fibromialgia –documentada por Animal Político–, el pasado 24 de julio, Fátima y un grupo de pacientes diagnosticadas con este síndrome acudieron a la casa de transición de la presidenta virtual electa, Claudia Sheinbaum, con la intención de que sus exigencias sean escuchadas.
“Lo que pedimos es que instruya, a efecto de que esto no se pierda y de que ahora sí nos hagan realmente caso en lo que a ella le compete en el nivel ejecutivo, que es el IMSS, la Secretaría de Salud, y la cuestión de que se modifique la Ley del Trabajo para efecto de que esta enfermedad sea incapacitante, crónico degenerativa, que haya investigación, sobre todo ahora que el Conahcyt ya va a ser una secretaria, que se tome en serio”, señaló una de las activistas.
Luego de esta expresión pública, Verónica se puso en contacto con Fátima para intercambiar sus experiencias y plantearse la posibilidad de sumar esfuerzos. “A mí me pareció genial cuando leí que cerró Reforma, eso es lo que necesitamos y yo estaba muy mal para organizar, pero además los enfermos de antes no querían que la gente se enterara de que tenían fibromialgia ni hacer nada”, explica Scutia.
Tras compartirle su propia experiencia como activista, Fátima supo que ya no tenía que empezar de cero. Acordaron unir fuerzas y conjuntar el trabajo en el que Scutia ha contribuido a nivel legislativo –y que permanece congelado– con las acciones más visibles a las que ha apostado Fátima.
“Me dijeron que se puede denunciar por omisión legislativa y obviamente obligarlos, pero la cuestión es que la gran mayoría estamos en un estado de dependencia y de mendicidad, porque no puedes trabajar, no tienes ni un peso y no tenemos acceso a un abogado, entonces ella me dijo que se los iba a dar a su abogada y que ella nos diga. Hay una omisión, el Estado sabía”, explica Scutia.
Sumado a ello, a mediados de julio Verónica compartió su testimonio en una audiencia pública ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos sobre la agravada situación de las mujeres que viven con una discapacidad y las barreras que enfrentan en el acceso a la justicia. Ahí destacó que la discapacidad orgánica es invisible, pues es producida por la pérdida de funcionalidad de órganos internos y procesos fisiológicos, lo que se suma al nulo reconocimiento médico, jurídico y social que desencadena una serie de violencias simultáneas.
La activista subraya que en el caso de los pacientes que viven con estos síndromes, prácticamente todos sus derechos son violentados, incluido muchas veces al trabajo y a una vivienda digna. “Es una guerra contra todos los frentes: la sociedad, la familia, los médicos, las instituciones y esta cuestión jurídica; la gran mayoría sin dinero, sin apoyo y violentadas”, concluye.