Andy recibe, al fin, medicamento para atrofia muscular después de cinco años de batalla con el IMSS

Luego de que el IMSS le negara durante 5 años un medicamento que podía detener la progresión de su enfermedad, Andy, una niña de 8 años diagnosticada desde los 2 con atrofia muscular espinal, empezó su tratamiento esta semana, tras una batalla legal y la publicidad de su caso.

El 25 de julio pasado, Animal Político publicó que la enfermedad genética, degenerativa y progresiva con la que ha vivido Andy desde pequeña fue mermando su movilidad y su calidad de vida, lo que pudo haber sido frenado por el medicamento Spinraza, que el IMSS seguía negándole. Sin embargo, el 12 de agosto pasado el Instituto emitió una evaluación en la que, al fin, accedió a iniciar el tratamiento de la menor. 

“En virtud de la condición clínica actual se decide recomendar tratamiento modificador de la enfermedad, siempre y cuando no se identifique mediante alguna de las evaluaciones multidisciplinarias una contraindicación específica para su administración, y también para poder definir la molécula más segura para la paciente”, señala un documento oficial del IMSS al citar una evaluación del 4 de agosto.

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De acuerdo con el instituto, Andy tiene una función cognitiva preservada, sin compromiso respiratorio, con tolerancia oral a sólidos y líquidos, y desde el punto de vista motor logra mantenerse en pie con apoyo por segundos; se desplaza en silla de ruedas y tiene debilidad de la cintura pélvica con limitación de la marcha. 

El documento establece, además, que la unidad hospitalaria tratante deberá solicitar la valoración de un grupo de expertos si hay necesidad de ajuste de dosis, así como un año después de haber iniciado el tratamiento para evaluar la continuidad del tratamiento y los estudios de seguimiento requeridos. 

“Estamos muy contentos de que, por fin, después de casi 5 años, pueda recibir el tratamiento que frene esta terrible enfermedad, y pueda tener una estabilidad en su salud y con ello, una esperanza de vida. El tratamiento debe ser vitalicio por la acción que tiene ante esta enfermedad, por lo que es de suma importancia que el IMSS lo brinde de acuerdo a como su propio comité lo estableció, de manera bimestral”, comentó a Animal Político la mamá de Andy este lunes. 

El resultado del análisis del caso por parte del IMSS, que indica el suministro del medicamento a Andy, fue entregado como desahogo ante el requerimiento de un juez como parte del amparo 931/2020, que desde 2020 promovió Lucía, la mamá de la menor, ante la falta de respuesta del Instituto para proveer a su hija con un tratamiento que habría detenido la progresión de su enfermedad.

“Remito el resultado del análisis del caso específico de fecha 12 de agosto de 2025, emitido por el Grupo de Expertos de Atrofia Muscular Espinal de este Instituto, con relación a la paciente de iniciales A.H.G”, indicó en un oficio dirigido al juzgado Jorge Jesús Reséndiz Rosales, jefe de la división de asuntos jurídicos y apoderado legal del Hospital General Gaudencio González del Centro Médico Nacional La Raza. Ahí mismo pidió a la niña y a su mamá presentarse el 15 de agosto en la Jefatura de Neurología Pediátrica para conocer el tratamiento y dar su consentimiento.

“Gracias a tu lucha, Andy recibió la primera dosis de su medicamento. Después de cinco años de resistencia, de enfrentar innumerables omisiones y de alzar la voz una y otra vez, hoy logramos un paso histórico: el IMSS entregó a Andy la primera dosis de Risdiplam (que tiene la misma eficacia que Spinraza), con lo que oficialmente inicia su tratamiento para atender la atrofia muscular que padece”, informó la organización Perteneces, que emprendió la estrategia legal junto a Lucía.

La batalla por el medicamento de Andy 

Cuando Andy fue diagnosticada, con apenas dos años de edad —según relató Lucía, su mamá, a Animal Político—, su calidad de vida era completamente diferente: podía caminar, dar pasos por sí sola, desplazarse entre un cuarto y otro con ayuda de barandales, agacharse, levantarse, rodar, jugar pelota, y tenía actividad completa en sus manos. Amaba bailar.

Con el tiempo, el desgaste de la atrofia muscular espinal la puso en una silla de ruedas eléctrica, que hoy maneja a la perfección. Su enfermedad la sometió a terapias de rehabilitación, a recibir educación a distancia y a depender para muchas actividades de la ayuda de su mamá. La enfermedad es progresiva y el Spinraza pudo haber frenado su avance.

Ante las negativas que obtuvieron desde las primeras veces para obtener el tratamiento, la familia de Andy emprendió un proceso legal en 2020 con el apoyo de Perteneces y logró el amparo de la justicia en una resolución que ordenaba al Hospital La Raza, desde el 4 de noviembre de 2021, otorgarle el medicamento a Andy.

Pero su familia solo recibió nuevas negativas. Después de que el IMSS instalara un comité con varias especialidades que confirmó que el estado de salud de Andy era óptimo, además de peritajes independientes presentados durante el juicio, el Hospital La Raza siguió argumentando que la menor no era candidata por un antecedente de acidosis tubular renal —aunque no había ningún estudio que lo comprobara— y una proteinuria.

El Poder Judicial sumó, además, un peritaje imparcial del Instituto Nacional de Pediatría, y en una resolución posterior ordenó lograr que la niña alcanzara un grado de estabilidad apto para recibir el medicamento, mediante hospitalización previa y con ayuda de todas las especialidades médicas necesarias.

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El IMSS incumplió por años. Hasta hace apenas unos días, al ver el cambio tan radical entre su calidad de vida a los 2 y a los 8 años de edad, Lucía temía por un futuro en el que Andy necesitaría, tarde o temprano, respiradores y sondas, y gradualmente perdería la movilidad y la funcionalidad de sus órganos. Los resultados del medicamento en su organismo no pueden conocerse aún, pero hoy tiene nuevas esperanzas.