Aprender a vivir bajo la sombra: porfiria

Una mirada humana desde la experiencia de un paciente con una enfermedad huérfana

Por Arturo Fierro Monjaraz
Director de Comunicación y Redes Sociales de la Sociedad Mexicana para la Porfiria (SMP)

Hablar de porfiria no es sencillo. No porque sea una enfermedad difícil de pronunciar o explicar médicamente, sino porque detrás de ese nombre existe una realidad profundamente humana que muchas veces permanece invisible.

La porfiria es una enfermedad rara, una enfermedad huérfana. Y quizá ese término sea el más doloroso, porque describe cómo se sienten muchos pacientes: abandonados, incomprendidos y olvidados dentro de un sistema que pocas veces está preparado para entendernos.

Mi nombre es Arturo Fierro Monjaraz y vivo con Protoporfiria Eritropoyética (EPP), un tipo de porfiria que convirtió algo tan cotidiano como la luz del sol en una amenaza constante. Mientras muchas personas relacionan el sol con libertad y alegría, para mí representa dolor, limitaciones y miedo.

Durante años aprendí a esconderme de aquello que para el resto del mundo es normal. Mi habitación se transformó en un refugio oscuro, con cortinas blackout y filtros especiales para bloquear la luz ultravioleta. Incluso actividades simples dentro de mi casa requieren preparación: manga larga, lentes oscuros y protección especial.

Pero el verdadero dolor de una enfermedad huérfana no siempre es físico. El dolor más profundo es emocional. Es ver cómo la vida ocurre afuera mientras uno permanece atrapado detrás de una ventana. Son las puestas de sol que nunca pude compartir con mi esposa, los parques a los que no pude acompañar a mis hijos y las reuniones familiares donde el cuerpo simplemente ya no resiste.

Con el tiempo entendí algo doloroso: la porfiria no solamente enferma, también roba. Roba tiempo, momentos y oportunidades que jamás regresarán.

Y quizá una de las cosas más difíciles que he tenido que aceptar es que existe una parte de mí que jamás podrá perdonarle a esta enfermedad todo lo que me quitó. Porque ese tiempo me pertenecía. La porfiria llegó sin pedir permiso y reclamó como suyo algo que nunca le correspondía: mi tiempo de vida.

Pero las enfermedades raras no solamente afectan al paciente; arrastran emocionalmente a toda la familia. Recuerdo a mi madre rezando junto a mi cama mientras pensaba que yo dormía. Recuerdo a mi padre intentando entender un padecimiento que ni siquiera muchos especialistas comprendían.

A veces olvidamos que detrás de cada paciente existe toda una red de personas que también sufren la enfermedad: madres agotadas, padres angustiados, esposas convertidas en cuidadoras e hijos que aprenden demasiado pronto lo que significa la fragilidad humana.

En mi caso, la odisea diagnóstica duró más de 50 años. Y cuando finalmente tuve acceso a una prueba molecular, el resultado inicial indicó que yo no tenía porfiria. Lejos de sentir alivio, caí en una profunda depresión. Después de tantos años de dolor, la enfermedad ya formaba parte de mi identidad.

Las enfermedades raras obligan al paciente a justificar constantemente su dolor frente a un mundo que no siempre puede verlo. Sin embargo, con el tiempo entendí algo importante: la enfermedad puede acompañarnos, pero no debe definir completamente quiénes somos.

La porfiria me quitó muchas cosas, sí. Pero también me enseñó empatía, humildad y vulnerabilidad. Aceptar ayuda no fue sencillo. Como hombre, padre y esposo, me costó asumir que durante una crisis mi esposa o mi hija tuvieran que cuidarme.

Con el tiempo descubrí que la vulnerabilidad no necesariamente nos debilita. A veces también nos vuelve más sensibles al dolor ajeno y más conscientes de las batallas invisibles que cada persona libra en silencio.

Por eso decidí transformar el sufrimiento en acción. A través de mi canal “Mi Vida Bajo el Sombrero”, he intentado compartir no sólo mi experiencia, sino también acompañar a otros pacientes que atraviesan sus propias odiseas diagnósticas.

Y es justamente ahí donde organizaciones como la Sociedad Mexicana para la Porfiria cobran un valor inmenso. Personas como Kika Shabot han logrado construir puentes entre pacientes, médicos y especialistas, demostrando que el acompañamiento humano puede cambiar profundamente la vida de alguien que se siente perdido.

Hoy sé que probablemente aún estamos lejos de una cura definitiva para muchos tipos de porfiria. Pero también sé que la esperanza sigue siendo necesaria. No hablo únicamente de tratamientos o avances científicos. Hablo de la esperanza de seguir viviendo con dignidad y de volver a sentir que la vida también nos pertenece.

He aprendido a vivir “solo por hoy”. Hora por hora. Paso por paso.

Por eso, al conmemorar la lucha de quienes vivimos con porfiria, quiero hacer un llamado no sólo a médicos, investigadores y autoridades de salud, sino también a la sociedad entera.

Detrás de cada diagnóstico existe una historia humana. Existe una familia. Existe una vida intentando abrirse paso entre el dolor y la incertidumbre.

Las enfermedades raras no deben seguir siendo invisibles.

Porque, aunque sean poco frecuentes, quienes las padecemos merecemos lo mismo que cualquier otra persona: comprensión, acceso a diagnóstico, tratamiento, empatía y esperanza.

Y, sobre todo, merecemos seguir siendo vistos como humanos antes que como pacientes