Las otras batallas de Bárbara y otras madres como ella

Resulta paradójico. La película que los mexicanos están viendo más y de la cual se escribe y se debate más en estos días, Los dos hemisferios de Lucca, aborda un tema del que usualmente poco se habla en nuestro país: la discapacidad.

La cinta disponible en Netflix narra la historia de Bárbara Anderson, una madre valiente y tenaz que cruzó el mundo hasta llegar a la India, en busca de un tratamiento experimental para mejorar la vida de su hijo Lucca, quien padece de parálisis cerebral.

Quienes conocemos a Bárbara sabemos que la película se queda corta para describir todas las batallas que como madre y activista por los derechos de las personas con discapacidad ha librado. Ella ha trabajado incansablemente, desde diversas trincheras, para que la discapacidad de su hijo y de tantos como él sea vista y reconocida; que a las personas con discapacidad les sean respetados sus derechos y sean incluidas en la sociedad.

Y es que en México, de acuerdo con datos del INEGI, existen más de 7 millones de personas con alguna discapacidad. En nuestras familias conocemos o sabemos de niños, jóvenes o adultos con alguna condición que les dificulta poder ejercer sus derechos fundamentales a la salud y la educación. Se cuentan por millones, pero poco se habla y menos se hace por ellos. En mi caso, soy madre de un joven con autismo que jamás ha pronunciado una palabra.

Una de las batallas más grandes que ha librado Bárbara y que libramos tantas madres es aquella por la inclusión educativa. Bárbara ha relatado que visitó al menos 25 escuelas para que Lucca pudiera ir a clases como el resto de niñas y niños de su edad, y ha tenido que ir y venir en un sistema (público y privado) que no da respuesta a ese mandato constitucional que en el papel dice que todas y todos, sin excepción, tienen derecho de ir a la escuela.

El problema es mayor de lo que muchos se pueden imaginar. En México, solo 1 de cada 4 personas con discapacidad va a la escuela. El derecho a recibir educación se pierde cuando las escuelas carecen de infraestructura, materiales de apoyo y docentes suficientes y capacitados para garantizar la inclusión educativa.

En esa batalla estamos las Bárbaras, las mamás que buscamos a toda costa que nuestras hijas e hijos vayan a una escuela regular y sean incluidos. Las mamás que vamos a una y otra escuela, repito, públicas y privadas, que no son sensibles ni abiertas, o que lo intentan, pero no saben cómo.

Por dar un ejemplo de las necesidades o “áreas de oportunidad” para la atención de personas con discapacidad en el ámbito educativo, en México menos del 30 % de las escuelas públicas de preescolar a educación media superior cuentan con infraestructura adaptada para estudiantes con discapacidad. Entonces, por mucho que exista el derecho y por mucho que se quiera aprender, un niño en una silla de ruedas se quedará esperando en la puerta de la escuela porque las barreras empiezan en las escaleras.

Todo en contra para ir a la escuela

Para que nuestras hijas e hijos vayan a la escuela, las mamás y papás debemos resolver todo: materiales, acompañantes terapéuticos, y además adaptar a nuestro hijo a la escuela, porque las escuelas no se adaptan a ellas y ellos. La escuela no es su lugar seguro y el estrés de ver que las puertas se cierran una y otra vez es a veces peor que la discapacidad misma.

Es el caso de Adriana, quien tardó 5 años en lograr incluir a su hijo en una escuela. También es la situación de Karen, quien se vio obligada a sacar a su hija de preescolar porque le dijeron que la forma de aprendizaje ahí “no era para ella”.

Claudia visitó diversas escuelas “inclusivas” donde le decían que la cuota de inclusión estaba llena y debía ponerse en lista de espera; finalmente su hijo va a una institución donde se esfuerzan, pero carecen de protocolos, y ella misma ha tenido que llevar los materiales y a su monitora educativa.

Irma se enfrenta a las quejas porque su hijo viaja en el autobús escolar y se balancea “demasiado”, mientras que Laura tuvo que sacar a su hijo de la escuela porque los otros papás se quejaban de que hacía ruido.

Emilio, el hijo de Evelyn, es autodidacta a sus seis años porque a pesar de ser un niño con un potencial enorme, lo expulsaron en primer grado de primaria por mal comportamiento.

Yo misma he librado una y otra batalla, he llorado de rabia cada vez que me cierran las puertas. Una vez, en una escuela “inclusiva”, la psicóloga me dijo: “es que aquí los estudiantes participan en asamblea y tu hijo no habla”.

Nuestras hijas e hijos son felices en la escuela, aman sentirse uno más en el salón de clases y tal vez es por ello que aguantamos todo para que logren llegar. Al final, nuestros hijos con discapacidad les dejan mayores enseñanzas a sus compañeros sobre el esfuerzo, el amor, el respeto, la inclusión y la tolerancia.

Los dos hemisferios de Lucca abre una posibilidad de que nuestras hijas e hijos sean reconocidos, vistos e incluidos, que se hable de ellas y ellos, que puedan ir a la escuela, que tengan esparcimiento y atención a su salud en un mundo que esté preparado para recibirlos. Hoy todas somos Bárbara y esperamos que su historia logre cambiar muchas miradas respecto a la discapacidad.

* Luz Romano (@LromanoE) es directora de comunicación institucional en Mexicanos Primero (@Mexicanos1o).