Jalisco, por el reconocimiento del asistente personal y del cuidador primario

Esta semana concluye la consulta ciudadana para la revisión de la Ley para la Inclusión y el Desarrollo Integral de Personas con Discapacidad del Estado de Jalisco, de acuerdo con la acción de inconstitucionalidad 176-2020 emitida por la Suprema Corte de Justicia de la Nación.

Este acto de por sí relevante ha puesto sobre la mesa dos temas centrales para el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad. El primero es la integración a la ley estatal de la figura del o la asistente personal, que de acuerdo a la observación general N.5  sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, se refiere al apoyo humano dirigido por el interesado/a o el “usuario” que se pone a disposición de una persona con discapacidad, como un instrumento para permitir la vida independiente, que debe tener las siguientes características:

• Es un servicio financiado o subsidiado por el estado.
• Solo se dirige a personas que requieren apoyo más intenso, es decir a personas con discapacidad con limitaciones para desarrollar actividades de la vida diaria por sí mismas.
• Debe tener en cuenta las normas de derechos humanos para un empleo digno para quien labore como asistente personal.

El segundo tema es el reconocimiento del cuidador o cuidadora familiar o primario, que marcaría un gran precedente ya que hasta ahora solo se han discutido los derechos de las personas  adultas con discapacidad que tienen la autonomía necesaria para manifestar su voluntad, ya sea de propia voz o a través de comunicación aumentativa o alternativa, como son tabletas electrónicas, tableros de comunicación y algunos teléfonos celulares. Por lo que se ha dejado de lado a la población más vulnerable: a las personas con discapacidad múltiple, que por su discapacidad y sus condiciones de salud asociadas tienen severas limitaciones motrices, intelectuales, sensoriales y de comunicación,  por lo que requieren de otra persona las 24 horas del día 7 días por semana para sobrevivir, ya que por sus limitaciones no pueden satisfacer por sí mismas necesidades tan básicas como la alimentación, el aseo, el traslado o la medicación, incluso requieren de oxígeno, gastronomías y traqueostomías, y son quienes a través de un cuidador o cuidadora familiar o primaria satisfacen todas estas necesidades.

Las cifras hablan por sí solas: en México al 2021 el trabajo no remunerado de cuidados en los hogares representó el 27.6% del PIB (Producto Interno Bruto), que es un porcentaje aún mayor en el PIB que el representado por el comercio, la industria manufacturera y la inmobiliaria en nuestro país, y el trabajo no remunerado de los hogares destinado a la prevención, cuidado y mantenimiento de la salud  representó 28.7% del PIB representado por el sector salud,

La mayoría de quienes realizan este trabajo son mujeres, que tienen que renunciar a su proyecto de vida como es el estudio o el empleo para poder atender todas estas responsabilidades familiares, en donde casi el 50% son familias monoparentales, es decir son jefaturas del hogar  femeninas o como se decía anteriormente: madres solteras, ya que en las familias mexicanas cuando un hijo o hija presenta una discapacidad o una condición de salud crónica, el padre es el que en la mayoría de los casos se va del hogar, por lo que la madre es la que tiene que asumir frecuentemente todas las responsabilidades familiares, incluida la manutención económica así  como la provisión de cuidados y apoyo.

Para Erika Sevilla, mamá de Montse -quien vive con discapacidad múltiple y el diagnóstico de síndrome de Lennox Gastaut, así como bi paresia espástica y una enfermedad mitocondrial-, reconocer la labor de quien cuida no solo es reconocer sus derechos como cuidadora, es decir, a que se le reconozca por su empleador su derecho a atender a Monse cuando está convaleciente en casa o en el hospital, sino también tener los recursos necesarios para atenderla, como son los medicamentos e insumos médicos que necesita, así como capacitación y acompañamiento del estado para realizar esta labor. También significa que Montse pueda acceder y ejercer sus derechos, ya que Erika es quien apoya a su hija tanto en las intervenciones médicas y procesos jurídicos para garantizar la mejor interpretación de la voluntad y preferencias de Monse, así como ver por el interés superior tal y como lo marca la ley por ser menor de edad.

Ricardo, papá de Vania -quien tuvo que dejar su empleo para atender los cuidados 24/7  que requiere su hija-, comenta que durante los largos meses de hospitalización a los que se ha sometido Vania ha visto cómo madres y padres pagan a otra persona para atender el turno nocturno de infantes hospitalizados, y que le ha tocado ver cómo estas personas se quedan dormidas, por lo que él ha tenido que responder a más de una emergencia de otro menor en estas salas de hospitalización. Por ello no ve como una opción inmediata la asistencia personal, ya que se requiere que sean personas capacitadas, comprometidas, sensibilizadas y que además haya una regulación para este tipo de servicio. Para Ricardo es urgente reconocer a las personas que brindan cuidados especializados no remunerados a las personas con discapacidad como su hija Vania , ya que se requiere de tiempo, preparación, insumos y un amplio reconocimiento social de lo que implica esta labor.

Luz Raquel Padilla, quien ha estado presente por Zoom durante las consultas, señala que es importantísimo reconocer a quienes cuidan, porque además de todas las actividades que realizan al atender y cuidar a Bruno, un adolescente con autismo y epilepsia, tanto Luz Raquel como su mamá son quienes lo acompañan incluso a juzgados para que se tomen en cuenta sus preferencias y voluntad, y que el juez no siga insistiendo en que Bruno debe ser interdicto.

En el caso de Patty, mamá de Gustavo, quien vive con discapacidad múltiple y síndrome de Rett, hace 3 años tuvo que ser internada de emergencia y fue cuando tuvo que pagar para que Gustavo tuviera el cuidado y apoyo necesarios de otra persona -en este caso de una enfermera- por lo que entre sus hijos tuvieron que organizarse para que en cuanto terminara el turno de la enfermera ellos pudieran estar en casa para seguir proporcionando los cuidados necesarios a Bruno. Por tal razón Patty considera que es muy importante tener un servicio regulado y proporcionado por el estado, para que cuando como familia no puedan disponer del tiempo necesario para atender a Bruno, haya servicios que puedan darle la atención que requiere, ya que ella no cuenta con pareja o familia extensa que lo pueda apoyar.

La coordinadora de Familias y Retos Extraordinarios en Jalisco, Mily Cruz, ha estado presentando propuestas concretas para que diputadas y diputados tomen en cuenta, ya que aún si en un futuro próximo se puede acceder a un o una asistente personal, es urgente reconocer a las y los cuidadores familiares o primarios, ya que es un grupo vulnerable que apenas se está comenzando a visibilizar en México desde la pandemia. Esta urgencia responde a que se requieren políticas públicas que beneficien de manera integral a las familias, como lo es la prestación por hijo a cargo con discapacidad, que es un derecho en España al cual se accede cuando hay un hijo a cargo menor de 18 años afectado de una discapacidad del 33% o un hijo a cargo mayor de 18 años afectado por una discapacidad en un grado igual o superior al 65 %. Además, que se brinden programas y servicios como es la asistencia personal para la persona con discapacidad, que por lo regular  se brinda solo de 6 a 8 horas por día. Las horas restantes del día, es decir 16 a 18 horas, es de nuevo la familia, y en ella principalmente una mujer ( ya sea la madre, la abuela, la hija o la pareja) quien se encarga de brindar cuidados y apoyo a la persona con discapacidad con limitaciones para desarrollar actividades básicas de la vida diaria por sí misma, por lo que  también existen en España programas de respiro y económicos para quienes proveen estos cuidados que llegan a ser altamente especializados y demandantes. Mily Cruz comenta que incluso hay casos de personas con discapacidad que no tiene limitación para desarrollar actividades de la vida diaria por sí mismas, pero se identifican como si requirieran cuidador o cuidadora para acceder a apoyos económicos como “Jalisco Incluyente” y “Cuidalos: la ciudad te apoya”, que provoca  que otras personas con discapacidad que están postradas en cama, con necesidad de oxígeno y que requieren cuidados médicos especializados y apoyos para realizar las actividades de la vida diaria por parte de una persona de la familia, no puedan acceder a estos apoyos.

“Ante esta situación, hacemos un llamado a las legisladoras y legisladores para que se reconozcan tanto la asistencia personal, como a las y los cuidadores familiares o primarios, ya que cada uno tiene su rol e importancia en el acceso y ejercicio de derechos de las personas con discapacidad”, concluye Mily Cruz.

@yocuidomexico