La conversación sobre la Iniciativa de Ley Lupus y Autoinmunes que el Senado no debe postergar más

Por Laura I. Athié Juárez*

El lupus es una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa con una gran carga de género. De cada diez personas diagnosticadas con este padecimiento, nueve son mujeres. Por su complejidad, es referencial para las enfermedades autoinmunes. Suele aparecer en la edad reproductiva, precisamente cuando una persona estudia, trabaja, trata de construir autonomía económica, decide o no maternar, desarrolla proyectos y aporta socialmente.

Los datos en México son alarmantes. Diversos estudios epidemiológicos ubican al lupus como la décima causa de muerte en mujeres de entre 15 y 24 años y la decimocuarta en mujeres de 25 a 34 años. Los datos de la Dirección General de Información en Salud muestran que entre 2000 y 2020 el lupus eritematoso sistémico se mantuvo entre las principales causas de muerte en mujeres de 10 a 54 años. Tan solo en ese periodo se registraron más de 12,000 fallecimientos de mujeres asociados al lupus.[1] A esto se suma que el retraso diagnóstico puede ir de los 16 meses a 6 años o más.[2] Para entonces, muchas personas ya presentan daño renal, cardiovascular, neurológico o discapacidad irreversible.

En este contexto, desde el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, A. C. (Cetlu) y la Liga Mexicana por los Derechos de las Personas con Lupus (Limdeplu), queremos hacer un recuento del trayecto de la Iniciativa de Ley Lupus y autoinmunes para abrir una conversación urgente con la prensa, las instituciones y las personas tomadoras de decisión.

El 20 de noviembre de 2024, la senadora Amalia García Medina presentó en el Senado de la República la Iniciativa Ley Lupus y Autoinmunes, estructurada e impulsada por Cetlu. Esta propuesta legislativa busca reformar la Ley General de Salud y la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, colocando en el centro temas fundamentales como el diagnóstico temprano, la formación médica, la investigación, la protección contra la discriminación, el acceso integral a tratamientos y la construcción de un censo nacional.

Año y medio después, el 15 de abril de 2026, las senadoras Amalia García Medina, Yeidckol Polevnsky y Olga Patricia Sosa Ruiz presentaron una excitativa para solicitar a la Comisión de Salud del Senado la dictaminación urgente de esta iniciativa. Hoy, la propuesta construida desde la experiencia de personas con la enfermedad, investigadoras, familias, personal médico y sociedad civil organizada sigue esperando ser discutida por el Estado mexicano.

Mientras tanto, la ciudadanía lúpica ha hecho su parte

En febrero de 2025 se fundó Limdeplu. Hoy, esta liga reúne a 1,023 personas y 32 equipos de incidencia conformados por asociaciones, familias, pacientes, médicas, médicos y personas con la enfermedad que han dejado de ser “pacientes” para tomar agencia y convertirse en impacientes que accionan, proponen, tocan puertas y buscan cambios. Esta articulación nacional en torno a las enfermedades autoinmunes es inédita en México.  

En mayo de 2025, Limdeplu entregó en el Senado más de 31,000 firmas solicitando la revisión de la iniciativa.[3][4] Se trata del respaldo de personas que buscan que se legisle mientras esperan en consultorios, son despedidas de los empleos y se esfuerzan por hacer visible que su enfermedad es discapacitante.

En el mismo sentido, congresos estatales, diputadas y diputados de distintos partidos políticos y múltiples organizaciones locales han decidido caminar junto a esta causa.

Hoy, la iniciativa ya es ley en Puebla y Morelos. Además, ha sido presentada en los congresos de 13 estados más: Aguascalientes, Coahuila, Sinaloa, Baja California, Baja California Sur, Durango, Hidalgo, Michoacán, Tabasco, Tamaulipas, Tlaxcala, Quintana Roo y Veracruz.

Derivado de lo anterior, el lupus y las enfermedades autoinmunes deben entenderse como una causa nacional de salud pública, derechos humanos y justicia social.[5] El 46.8 % de los estados, es decir, la mitad del país, lo ha tomado con esa seriedad. A ello se suma el histórico y decidido acompañamiento del Colegio Mexicano de Reumatología.

Pese a esto, México sigue sin saber cuántas personas viven con lupus u otras enfermedades autoinmunes.

No existe un censo nacional de enfermedades autoinmunes. No existen datos epidemiológicos integrales. No existe una política pública nacional especializada. El costo humano de esa omisión es tan grave como el económico: diagnosticar tarde resulta mucho más caro que detectar oportunamente. La remisión reduce hospitalizaciones, daño orgánico y discapacidad. La omisión multiplica los gastos para las familias y para el sistema de salud.

El problema es estructural

De acuerdo con el estudio “Diagnóstico Social Nacional del Lupus y otras Enfermedades Autoinmunes en México”,[6] desarrollado desde Cetlu y respondido por 597 personas con lupus, las principales violencias reportadas incluyen estigmas asociados con enfermedades crónicas, incomprensión social, exclusión laboral, desigualdad en el acceso a tratamientos y prejuicios de género. Algunas de estas violencias son visibles. Otras muchas son discursivas e íntimas, estructurales y económicas.[7] Se manifiestan en la normalización del dolor femenino, en la sospecha constante hacia quien “parece sana”, en la precarización económica y en la expulsión silenciosa de escuelas y espacios laborales.[8] Mientras menor recurso económico existe, mayores son las posibilidades de no acceder a una atención oportuna y especializada.

Las infancias tampoco están fuera de riesgo. Niñas, niños y adolescentes con lupus enfrentan interrupciones escolares, discriminación y afectaciones emocionales severas en etapas clave de desarrollo. Muchos diagnósticos tardíos son consecuencia de que el sistema de salud continúa viendo esta enfermedad como rara, compleja o secundaria.

Hay mucho por hacer: fortalecer el currículo de formación médica; capacitar al personal de primer nivel y urgencias; impulsar campañas permanentes de divulgación; construir protocolos de atención integral; garantizar acceso continuo a medicamentos; desarrollar investigación pública. Pero también hace falta algo más profundo: “Ciudadanizar la enfermedad”, como dimensiona el Dr. Efrén Calleja Macedo, director de Cetlu. Debemos dejar de mirar el lupus únicamente como un asunto clínico y comprenderlo como un problema de derechos humanos, género y desigualdad social.

Ante esta relatoría, podemos afirmar que la ciudadanía ya puso el corazón, el tiempo y los recursos. Necesitamos que el Estado camine con nosotros. Queremos construir, junto con las instituciones, políticas públicas que permitan vivir con dignidad.

Desde hospitales, camas, salas de espera y cuerpos exhaustos, las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes seguimos intentando construir un país más justo para todas y todos.

Por eso, les pedimos a la prensa, las instituciones y las y los tomadores de decisión que se sumen a nuestra voz, y le solicitamos, nuevamente, a las Comisiones de Salud del Senado de la República y los congresos estatales que dictaminen las iniciativas respectivas para que en todo México podamos decir que el lupus y las enfermedades autoinmunes son visibles ante la ley, el sistema de salud y el imaginario social. ♦

—∞—

*La Dra. Laura I. Athié Juárez es presidenta del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, A .C. (Cetlu, A. C.) e investigadora posdoctorante del Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades (ICSyH) de la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla. Contacto: www.cetlu.com.mx y [email protected]

—∞—

Fuentes:

[1] Etchegaray-Morales, I., Mendoza-Pinto, C., Munguía-Realpozo, P. et al. Systemic lupus erythematosus, a leading cause of death in young Mexican females: a nationwide population-based study, 2000–2020. Rheumatol Int 42, 1715–1720 (2022). https://doi.org/10.1007/s00296-022-05154-9

[2] Manrique de Lara, A., Ramírez-Flores, M. F., Colmenares-Roa, T., Espinosa-Escobar, C., Athié-Juárez, L., et al. (2025). Factors associated with delay in diagnosis and treatment of systemic lupus erythematosus: A qualitative study with Mexican patients and rheumatologists. Journal of Clinical Rheumatology. https://doi.org/10.1097/RHU.0000000000002287

[3] Franco, D. (2025, 18 de diciembre). Más de 30 organizaciones piden integrar la Ley Lupus y Autoinmunes a la Reforma de Salud. DigitalMex. https://www.digitalmex.mx/nacional-e-internacional/story/63772/mas-30-organizaciones-piden-integrar-ley-lupus-autoinmunes-reforma-salud

[4] Páez, A. (2026, 9 de mayo). Avanza “Ley Lupus” en México: Amalia García. SemMéxico. https://semmexico.mx/avanza-ley-lupus-en-mexico-amalia-garcia/

[5] Calleja Macedo, E. (2026). Tenemos una iniciativa de Ley por el cumplimiento de los derechos de las personas con lupus. Lúpica. Experiencias, saberes y contranarrativas del lupus, 2(1). Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, A. C. https://cetlu.com.mx/numero-revista/a2n1_feb2026/

[6] Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, A. C. (Cetlu, A. C.). (2025). Diagnóstico social nacional: Lupus y otras enfermedades autoinmunes en México [Base de datos de encuesta nacional en línea]. Cetlu, A. C.

[7] Manrique de Lara, A., Colmenares-Roa, T., Athié, L., Fuentes-Silva, Y., Cadena-Trejo, C., et al. (2025). Barriers and facilitators associated with diagnostic and treatment delays in lupus in the Global South and North: A systematic review of qualitative and mixed methods studies. Rheumatology International, 45, 121. https://doi.org/10.1007/s00296-025-05875-7

[8] Athié, Laura (2023). Contranarrativas ante la violencia discursiva: El caso de las personas con lupus (Tesis doctoral, Benemérita Universidad Autónoma de Puebla). Repositorio Institucional BUAP. https://repositorioinstitucional.buap.mx/items/41a1c9a0-f16e-4565-b8d5-4d7ec1fecae7