El autismo no es la persona, es el entorno

Hoy, como cada año, niñas, niños, adultos con autismo, sus familias, cuidadores y demás personas que atienden esta discapacidad salen a las calles a sensibilizar y crear conciencia en la sociedad, así como a defender y exigir derechos como a la salud, al cuidado y a aprender en la escuela en un entorno inclusivo.

La ONU designó el 2 de abril como el día para sensibilizar a la población sobre la importancia de estar informados y crear conciencia para mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran dentro del espectro autista. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 100 niños en el mundo tiene autismo.

El trastorno del espectro autista (TEA) es una discapacidad muy compleja que afecta varias áreas del desarrollo como la interacción social y la comunicación; quien tiene autismo suele tener un pensamiento rígido, dificultad para adaptarse a contextos sociales, patrones atípicos de actividad y comportamiento, así como reacciones poco habituales a algunos estímulos, como el ruido, la luz o ciertos alimentos y texturas.

Aunque comparten ciertas características, cada persona con autismo es distinta de la otra y al ser un espectro, algunas personas pueden vivir de manera independiente y otras necesitar constante atención y apoyo durante toda su vida.

Es por esto que para que niñas y niños con autismo puedan ejercer su derecho a estar, aprender y participar (la llamada triple inclusión), el sistema educativo y la comunidad educativa deben sensibilizarse e incorporar a sus supuestos pedagógicos las características de esta discapacidad y la forma en que niñas y niños con autismo aprenden. Sólo así podrán tener y crear planes y materiales adaptados para que ejerzan su derecho a estar en ambientes “regulares” o “neurotípicos”.

Las soluciones unitalla y las no-soluciones

Dado que la variedad de síntomas va de los casi imperceptibles hasta los severos y que estos se pueden presentar en varias combinaciones, es virtualmente imposible ofrecer una solución educativa unitalla. Esto quiere decir que, en muchos casos, un contexto de aprendizaje que le permita a un(a) estudiante con cierto perfil del espectro ejercer su derecho a aprender deberá incluir, necesariamente, atención personalizada.

Esto puede suceder en dos formas: atención especial en la educación regular, o bien, aprendizaje dirigido en escuelas especiales. Como en el caso de las Unidades de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER), el primer modelo implica la intervención de docentes y personal de apoyo especializados con la capacidad para el diseño de planes educativos personalizados. Sin embargo, el funcionamiento engorroso, hiperburocratizado y discontinuo de estas unidades –según las y los docentes— imposibilita ofrecer experiencias de aprendizajes completas, oportunas y pertinentes a gran parte de la matrícula neurodivergente en el sistema educativo nacional.

La segunda alternativa, por su parte, en México sólo está disponible a través de la oferta privada. Esta opción abre otros caminos para las personas en el espectro, pues el aprendizaje está enfocado en el incremento de la funcionalidad social, lo que se acompaña de la sensibilización de toda la comunidad escolar.

Pero datos de la clínica Mexicana de Autismo (Clima) revelan que las instituciones privadas apoyan a menos del 10 por ciento de niñas y niños con autismo que existen en el país y que el resto acuden a los Centros de Atención Múltiple, son integrados en escuelas públicas o simplemente no van a la escuela. Aunque no existen cifras oficiales, en México podría haber alrededor de 220 mil niñas y niños de 0 a 11 años dentro del espectro.

La oferta es insuficiente por muchas razones, pero la primera de ellas es la falta de diagnóstico. Pese a que en México 1 de cada 115 niñas y niños tiene algún grado del espectro autista, ni siquiera el sector salud cuenta con la estructura de detección necesaria. De acuerdo con el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz, menos de 13% de las unidades médicas de primer nivel cuenta con psicólogos(as) capacitados(as) para perfilar menores en el espectro, lo que sólo aumenta a la mitad de los hospitales de segundo nivel. Esta detección temprana tampoco es remediada por el sistema educativo nacional, pues la mayoría de las escuelas mexicanas no cuentan con psicólogos educativos: existen entidades en las que 80 % de los planteles no cuenta con este servicio.

De acuerdo uno de los institutos de autismo más reconocidos en México, Domus, a pesar de que las familias en situación de vulnerabilidad pueden sospechar que sus niños tienen autismo desde antes de los cinco años de edad, no cuentan con los recursos para pagar por un servicio profesional y obtener un diagnóstico oficial y, por tanto, inician la escuela sin un diagnóstico o simplemente no tienen educación.

Por lo dicho, entonces la creación de mecanismos de triple inclusión para niños, niñas y jóvenes (NNJ) con manifestaciones del espectro autista es una meta idílica. El entorno social en su conjunto no está sensibilizado ni concientizado sobre las neurodivergencias, especialmente las que se presenten con mayor profundidad. A diferencia de otras diversidades, el autismo no ha pasado por un ciclo completo de estigmatización, activismo y concientización. Pese a que ello podría parecer algo positivo, la realidad es que sucede algo peor: se ignora el problema, se hace como que no existe.

La dificultad de la inclusión no está en las y los estudiantes con autismo, sino en la falta de entendimiento y empatía del entorno. Ir a la escuela es un gran desafío para quienes tienen autismo, no sólo por las propias limitaciones del espectro sino por la falta de apoyo. Existe el rechazo también de integrantes de las comunidades escolares que consideran que sus hijos no aprenden por las constantes interrupciones de los que tienen autismo. Cuando crecen, se ven obligados a abandonar las aulas o se convierten en víctimas de acoso por parte de sus compañeros.

Simon Baron Cohen, director del Centro de Investigación Sobre el Autismo en Reino Unido, asegura que uno de cada cinco niños con TEA es expulsado o excluido de los servicios educativos, y que el 50 % son víctimas de bullying o acoso escolar.

El sistema educativo, las escuelas decepcionan a las familias porque no reconocen las necesidades de sus hijos. La estigmatización, discriminación y falta de herramientas de aprendizaje en las escuelas afecta no sólo la calidad de su aprendizaje, sino que pone en riesgo su independencia.

En un mundo ideal, las diferencias deberían ser parte de la riqueza de este mundo. Lejos de eso, la sociedad en la que vivimos sigue poniendo barreras de convivencia y los padres terminan por tiran la toalla en el camino de la inclusión, no porque sus hijos no puedan, sino porque el entorno no está preparado para incluirles.

@Mexicanos10