Herminia Miranda · 25 de julio de 2025
Desde 2007 comencé a hablar de discapacidad no visible porque en España se referían a la fibromialgia como la “invalidez invisible”. En 2019 apenas leí que también en España se estaba comenzando a hablar de discapacidad orgánica y comencé a difundir este concepto en México ligándolo a “una discapacidad invisible”. El año pasado hablé de esto en la CIDH para visibilizarlo en América Latina.
Gracias a la solidaridad de la senadora Amalia García Medina por presentar la Iniciativa con Proyecto de Decreto por el que se adiciona la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad en materia de discapacidad no visible, en la cual me honró colaborar y que por su relevancia transcribo casi en su totalidad.
Las personas con discapacidad no visible enfrentamos graves problemas para ejercer nuestros derechos humanos, debido a que somos víctimas de discriminación, exclusión, maltrato, estigmatizacion y abandono. La invisibilidad de los síntomas de las discapacidades orgánicas no visibles, generan desconocimiento e incomprensión en el entorno, lo cual repercute negativamente en nuestra inserción escolar, laboral y social.
La discapacidad no visible también conocida como discapacidad orgánica se refiere a las condiciones médicas que afectan el funcionamiento diario de una persona y su capacidad para realizar tareas cotidianas pero que, por su naturaleza, no resultan evidentes para otros. Dentro de esta clasificación se encuentran limitaciones que incluyen trastornos de salud mental, trastornos cognitivos, enfermedades crónico-degenerativas, enfermedades autoinmunes, trastornos del neurodesarrollo, enfermedades neurológicas, enfermedades raras, enfermedades crónicas complejas y otras afecciones similares. Ejemplos conocidos de estas patologías son la artritis, lupus, esclerosis, VIH, fibromialgia, disautonomía, encéfalomielitis miálgica, COVID persistente, enfermedades cardiovasculares, algunos tipos de cáncer, autismo , TDAH, depresión, TEPT, TLP entre otros.
Las discapacidades invisibles, de acuerdo con la Asociación de Discapacidades Invisibles (Invisible Disabilities Association) son todas aquellas enfermedades o limitaciones que presentan síntomas como dolor debilitante, fatiga extrema, mareos, disfunciones cognitivas, lesiones cerebrales, diferencias de aprendizaje y trastornos mentales, así como deficiencias auditivas y visuales; con la particularidad de que estas no son evidentes para el observador, sin embargo, limitan las actividades cotidianas de quienes tenemos tal condición, oscilando entre problemas leves hasta limitaciones graves -y a veces extremas-, variando de una persona a otra y precisando trabajo de cuidados en incontables casos.
En el ámbito educativo, los trastornos o dificultades de socialización y aprendizaje vinculados a la salud mental y condiciones del neurodesarrollo en la infancia son una discapacidad invisible que afectan el desarrollo social, comunicativo y afectivo, así como el proceso de aprendizaje, obstaculizando la plena inclusión de los NNA en entornos escolares y sociales. Por sus características, su discapacidad no visible a menudo es interpretada como falta de interés, falta de disciplina, problemas de aprendizaje, de socialización o mala conducta. Todas estas circunstancias las ha enfrentado mi hijo Diego -que tiene TDAH- desde 2010 que ingresó al sistema educativo, un sistema en extremo hostil y deshumanizado para NNA con estas condiciones.
En la inserción laboral, las personas compartimos una serie de desventajas respecto al resto de población, debido a la sintomatología derivada de las enfermedades y los efectos adversos de los tratamientos; incontables personas sufrimos lo indecible para encontrar un empleo -en mi experiencia reciente he solicitado trabajo a 27 personas de manera infructuosa- y quienes ya lo tienen enfrentan graves problemas para poder conservarlo.
La inclusión de la discapacidad no visible en la Ley resulta indispensable debido a las terribles condiciones de discriminación y exclusión que enfrentamos los millones de personas con discapacidad invisible, la cual en incontables casos es producto de enfermedades crónicas complejas, que nos afectan casi de manera exclusiva a las mujeres: fibromialgia, encefalomielitis miálgica, disautonomía, Lyme, síndrome de Ehlers-Danlos, Sjögren, y COVID persistente entre otras.
En esta iniciativa se habla del calvario que enfrentamos quienes desarrollamos la discapacidad orgánica-no visible, para este efecto la senadora García Medina incluyó parte de mi testimonio: “La ignorancia de que existe la discapacidad (invisible) nos ha condenado a los enfermos a una ominosa invisibilidad, y la ausencia del correspondiente reconocimiento oficial nos produce incomprensión familiar, social y laboral; carecemos de un documento oficial que certifique “usted padece discapacidad orgánica” y lo más factible es que no se pueda estudiar o trabajar, vamos, ni siquiera se puede con las necesidades básicas, precisamos ayuda. Así que sobrevivimos hostilizados, convertidos en ninis a perpetuidad”.
Las personas con discapacidades invisibles vivimos en un escrutinio continuo por parte de la sociedad, el Estado y sus instituciones, en la que se juzga y rechaza sistemáticamente las condiciones de salud física, mental o neurológicas que producen la discapacidad no visible que estas generan. Quienes tenemos una discapacidad invisible estamos insertados en un fenómeno sociocultural, económico, médico-científico y político, desbordado de prejuicios, estereotipos, juicios de valor y discursos de odio. Si no eres una persona ciega, persona sorda, te falta una extremidad o eres usuaria de silla de ruedas, la sociedad, el Estado y sus instituciones no te consideran persona con discapacidad -los estereotipos de la discapacidad a los que se refiere la Dra. Brenda Bustos de la UANL- y te violentan de maneras inimaginables.
Se estima que la discapacidad invisible representa el 70-80 % de todas las personas con discapacidad. De lo anterior se infiere que en México habríamos aproximadamente más de 7 millones de personas con discapacidad.
Para que podamos ejercer plenamente nuestros derechos a la educación, al trabajo, a la salud y al desarrollo personal, es necesario especificar dentro del marco jurídico de nuestro país este tipo de discapacidad.
La senadora Amalia García Medina presentó esta Iniciativa con Proyecto de decreto por el que se adiciona a la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, la discapacidad no visible por considerar que se debería de incluir en la mencionada ley -donde sólo se incluye discapacidad física, mental, intelectual y sensorial-, una definición de discapacidad no visible basada en lo que sugiere la Asociación de Discapacidades Invisibles: condición física, mental o neurológica que limita o dificulta los movimientos, los sentidos o las actividades cotidianas, que no es visible desde el exterior de la persona que la padece, generando en el observador la impresión de que la persona no tiene discapacidad.
Los más de 7 millones de NNA, mujeres y hombres que tenemos una discapacidad no visible -y nuestras familias que en la mayoría de los casos son afectadas directa e indirectamente por nuestra discapacidad- solicitamos al H. Senado de la República que apruebe la iniciativa a fin de garantizar nuestros derechos y libertades fundamentales consagrados en la Constitución Política, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y tratados internacionales que México ha ratificado.