Cuidadoras: el pilar invisible del Alzheimer

Soy hija y fui cuidadora. Nunca imaginé que un día tendría que explicarle a mi madre cómo me llamo, y que quienes nos acompañaban, eran sus nietos; que la casa en dónde vivía, era de ella. El Alzheimer se la llevó poco a poco, y con ella, también se fueron mis planes, mis fuerzas, mi familia.

Al principio pensé que eran olvidos normales de la edad. “Se le va la memoria”, decíamos entre risas nerviosas, mientras otros miembros de la familia lo evitaron y prefirieron negarlo. Con el paso del tiempo, la realidad se hizo evidente: repeticiones constantes, pérdida de objetos, comida olvidada en el refrigerador y que llegaba a descomponerse, obsesiones que la alteraban, noches sin dormir porque se levantaba desorientada, consultas médicas que tardaron años en confirmar lo que ya intuía.

Mientras tanto, yo ya había dejado mi trabajo, mis rutinas, mis proyectos. Alguien tenía que estar, y ese alguien, casi por inercia, fui yo. En la familia lo dijeron en voz alta, el motivo era claro: porque soy mujer. Eso bastó como argumento.

No he sido la única. En México, el 85 % de los costos del Alzheimer recaen en las familias, y el cuidado casi siempre sobre nosotras, las mujeres. Hijas, esposas, nietas que nos convertimos en cuidadoras invisibles y de tiempo completo. El trabajo de cuidado no remunerado equivale al 17.6 % del PIB nacional, pero ese número frío no muestra lo que significa en la práctica: carreras profesionales truncas, suspensión de estudios, culpabilidad por no hacer “lo suficiente” y vivir con un cansancio físico y emocional que no es reconocido.

Lo confirmé en tantas conversaciones con otras cuidadoras: todas llevamos en común el agotamiento, las renuncias y los silencios. Algunas enfrentan depresión, otras problemas de salud física derivados del estrés, muchas más aislamiento y soledad. Y, sin embargo, seguimos adelante, porque sabemos que, sin nosotras, la persona que cuidamos estaría aún más desprotegida.

El informe Changing the Narrative: Alzheimer’s Disease in Mexico, elaborado por The Economist Impact en colaboración con Eli Lilly, lo dejó claro: el verdadero peso del Alzheimer en nuestro país no se mide solo en hospitales, sino en los hogares. En las cocinas donde se organizan las medicinas junto con la comida. En las recámaras donde una hija enseña a su madre a dormir de nuevo. En las salas de las casas donde se improvisa un consultorio, un refugio y, muchas veces, un lugar de despedida anticipada.

Por eso, cuando escuché que el Programa Sectorial de Salud 2025–2030 1 incluyó por primera vez al Alzheimer y a las demencias como prioridad nacional, sentí una mezcla de alivio y esperanza. Finalmente, el Estado empieza a reconocer que la carga no puede seguir recayendo solo en las familias. Este paso abre la posibilidad de programas de respiro, apoyos financieros y capacitación para cuidadores. Y, sobre todo, significa reconocer que detrás de cada paciente hay una red de personas que también necesita ser cuidada.

Cuidar no debería significar renunciar. No debería ser sinónimo de agotamiento físico y emocional, ni de soledad ni de invisibilidad. Cuidar debería ser un acto compartido por la familia, la comunidad y el Estado. Pero mientras no lo sea, seguiremos perdiendo a dos personas en cada diagnóstico: a quien vive con Alzheimer…  y a quien le cuida.

El Alzheimer seguirá siendo una enfermedad compleja. Pero el abandono a quienes cuidan es una decisión social. Y aún estamos a tiempo de cambiarla.

Este Día Mundial del Alzheimer quiero decirlo con claridad: no pedimos compasión, pedimos dignidad y calidad de vida. Para quienes olvidan… y también para quienes cuidamos de ellos.

* Laura Elena Cortés es vicepresidenta de Alzheimer México I.A.P.

1 Secretaría de Salud. (2025, 4 de septiembre). Programa Sectorial de Salud 2025‑2030. Diario Oficial de la Federación.