Ruidos visibles: ConaLSM y la bioética de la organización Sorda en México

Acércate. Aún más. Pega el oído donde vibra y, cuando por fin llegues, encontrarás que el sonido no tiene sentido, sino lo que ves. En la experiencia de habitar un espacio Sordo, el oído no tiene importancia, la vista sí. Mirar a los ojos directamente en una conversación oral resulta incómodo, pero para las personas Sordas podría parecer un insulto desviar los ojos a otro lado mientras se platica. El silencio es una condición necesaria para un auditorio a punto de recibir a un ponente; en cambio, en una conferencia Sorda existen ruidos, gritos, risas, sonidos arbitrarios de mochilas cayendo, sillas moviéndose, entre otros. No importa que haya ruido porque la voz de las personas Sordas está en sus manos y ese es el problema. No se les ha reconocido una lucha que se ha enunciado desde hace más de un siglo. Es la lucha por tener una voz auténtica en un mundo donde el sonido dicta lo que cuenta como presencia. Pero es posible imaginar ese mundo y hoy en día existen esos lugares: son vibrantes, reales, profundamente humanos, pero casi no los escuchamos porque no suenan a como estamos acostumbrados los oyentes.

Para Tom Humphries y Carol Padden desarrollar la voz es un símbolo del poder oyente. Contamos con expresiones como “Tengo voz en…” para expresar la posibilidad de participar o “Hay que alzar la voz” para referir a la posibilidad de ser escuchados. Este fenómeno que se presenta en el lenguaje tiene implicaciones sociales, pues la voz ha sido una tecnología de exclusión. ¿De qué manera? Cuando se equipara la voz como el marcador principal de humanidad y legitimidad. Tener voz significa, literal y metafóricamente, tener acceso a un espacio público, al reconocimiento y a la autoridad del conocimiento. La pregunta es: ¿qué sucede con aquellos que no usan la voz oral como es el caso de las personas Sordas? Han sido percibidas históricamente como personas sin pensamiento o, incluso, sin humanidad.

Ante este problema, se han desarrollado estrategias para hacer valer la voz de las personas Sordas. En un principio la estrategia más recurrente es enseñarles a hablar y leer los labios, suprimiendo el uso de la lengua de señas. Este proceso se presenta como un gesto de inclusión, pero en realidad podría asemejarse a una forma de alienación cultural: en este caso darles voz significa obligarlos a expresarse con la boca, producir sonidos y saber leer una parte del cuerpo que no es esencial para las personas Sordas. Si el objetivo no es hacerlos hablar de manera oral ¿cuál es la voz Sorda? Son las señas, los movimientos y expresiones; tal vez no hacen ruido, pero tienen mucho que decir. Así, la voz se aleja del sonido y comienza a ser una expresión cultural y agencia política.

La siguiente pregunta es: si existe esa manera de hablar ¿por qué no se escucha? Aquí se origina la siguiente dimensión del problema de la voz: no importa sólo tener voz, también importa que exista alguien que la escuche. La lucha lingüística de la comunidad Sorda no es reciente ni moderna, es tan antigua como la propia existencia humana, pero aún hoy se ha prestado poca atención a escuchar y mirar la voz Sorda. Por ejemplo, en México, la creación de espacios Sordos como el II Congreso Nacional de la Lengua de Señas Mexicana (ConaLSM), que recientemente se celebró en la ciudad de Pachuca, es un evento que se consolidó como un espacio histórico de encuentro, reflexión y acción colectiva, impulsado por la organización de personas Sordas del país. Más allá de ser un evento académico o educativo, el ConaLSM representó una afirmación ética que responde al problema de la voz: la defensa del derecho a existir, comunicarse y construir conocimiento desde la diferencia.

 

En un contexto donde las discusiones bioéticas contemporáneas se centran en la diversidad humana, la accesibilidad y las nuevas tecnologías biomédicas, el ConaLSM se mostró como un evento que invita a adentrarse en el mundo Sordo, su modo de investigación, su forma de expresarse y, sobre todo, de habitar el mundo. En este evento no se buscó corregir o dar una voz física, sino defender una cultura que exige ser vista-escuchada a partir de su lengua.

El congreso partió de una premisa: la sordera es un fenómeno cultural que no necesita corregirse. Al ingresar a este evento uno da cuenta de que las señas significan más que un derecho lingüístico, más que una oportunidad de inclusión; significan algo tan fundamental como celebrar la existencia Sorda. En este sentido, el II ConaLSM emerge como una respuesta cultural y un acto de soberanía ante el problema histórico de la voz. Esa voz Sorda exige dos compromisos con y para la bioética:

1. Despatologizar la sordera de los espacios audistas

Los eventos culturales permiten expresar que habitar la sordera, en un mundo jerarquizado por el sonido, no es un obstáculo por “superar”, sino una manera de habitar el mundo, que valora el sonido de manera distinta, que se rige con valores y tradiciones totalmente distintas a las de un oyente. Esto mismo anula la obligación de darles una voz física-oral y defender una cultura que exige ser vista más que escuchada, pues esta comunidad ya tiene una voz que se expresa en señas.

2. La Voz Sorda es una agencia política que necesita ser reconocida

Al defender la cultura Sorda, el interés en esta comunidad no tiene que reducirse a esfuerzos inclusionistas de sólo “aprender una lengua” o “apoyar proyectos de conciertos inclusivos”. Más bien, este evento demostró que existe algo aún más fundamental que no es comerciable o socialmente responsable: es un instrumento de agencia política. Las señas y movimientos dejan de ser los sustitutos del habla y se convierten en un modo de conocimiento, arte y legislación que aporta y enriquece a la propia humanidad.

En este sentido, la bioética se vuelve una oportunidad para reflexionar sobre las condiciones de vivir juntos en la diferencia, en particular cuando se encuentra con la experiencia Sorda. Despatologizar la sordera no sólo es un gesto de “inclusión”, sino una responsabilidad para desmontar las estructuras audistas que reducen la vida Sorda a una enfermedad, y se propone un imperativo moral por reconocerla como una forma legítima de diversidad humana. Pero no se trata sólo de reivindicar la sordera como un análisis bioético, sino de hacer un nuevo tipo de bioética contraaudista: Una bioética que reconozca la agencia política de la comunidad Sorda, una bioética que escuche con los ojos y reflexione con las manos, pues las señas son prácticas de pensamiento, de cuidado y autodefinición colectiva.

Así, la bioética que emerge del ConaLSM representa la necesidad de aprender a mirar y a escuchar con atención estas formas de existencia, pues la voz auténtica de la comunidad Sorda ya existe y resuena tanto que el desafío es que el mundo oyente deje de dictar lo que cuenta como “presencia” y, por fin, se deje de escuchar y comencemos a ver la fuerza del movimiento de una comunidad.

* Rodrigo Sánchez Villa es estudiante del doctorado en Filosofía de la Ciencia de la UNAM. Su investigación se encuentra en la intersección de etnografía del futuro, bioética, edición genética de humanos y comunidad Sorda. Es autor del libro Diálogo de Sordos: la bioética audista de la edición genética de humanos, publicado por el Programa Universitario de Bioética.

Las opiniones publicadas en este blog son responsabilidad únicamente de sus autores. No expresan una opinión de consenso de los seminarios ni tampoco una posición institucional del PUB-UNAM. Todo comentario, réplica o crítica es bienvenido.