Bioética, culpa y maternidad en tiempos de TDAH y neurodivergencias

Criar a un hijo con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) en México, como en muchas partes del mundo, es una batalla constante. Desde la incertidumbre del diagnóstico hasta las presiones para medicar o no medicar, las madres enfrentan un sistema que las deja solas y una sociedad que las juzga. ¿Quién las acompaña en la toma de decisiones? ¿Quién les pregunta cómo se sienten? ¿Qué se hace por ellas?

Las madres de niñas y niños neurodivergentes enfrentan una carga emocional y social desproporcionada. Se les responsabiliza por el comportamiento de sus hijos, se les acusa de “no saber educar”, y cuando buscan ayuda suelen ser infantilizadas o ignoradas. La maternidad, en sistemas patriarcales, implica una vivencia solitaria y sacrificada. Cada historia es distinta, pero el peso del cuidado sigue recayendo en las mujeres.

Elizabeth Badinter ha señalado que la maternidad es una construcción social y cultural, reforzada por discursos que exigen a las mujeres ser amorosas, resilientes, trabajadoras y perfectas. 1 No cumplir con este modelo genera culpa, especialmente cuando una madre quiere desarrollar un proyecto personal como, por ejemplo, continuar sus estudios (cursos, estudios universitarios), trabajar, no dar lactancia materna prolongada o en un espacio físico. La culpa es como si se cometiera un delito o falta. 2 El mandato del sacrificio romantiza el sufrimiento, invisibilizando a las mujeres como sujetas autónomas con deseos y límites.

Neurodivergencias, violencia estructural y dilemas cotidianos

Al criar a un hijo con TDAH muchas madres se enfrentan a emociones como la desesperación, la frustración e incluso pensamientos suicidas. Algunas tienen más de un hijo neurodivergente, lo que amplifica los desafíos. La neurodivergencia incluye condiciones como el autismo, la dislexia, la dispraxia o el síndrome de Tourette. Son formas distintas de percibir y procesar el mundo, no necesariamente trastornos, pero suelen ser patologizadas.

La soledad en la crianza se agudiza cuando no hay apoyo institucional ni familiar. En algunos casos, las parejas se distancian y justifican su ausencia con exceso de trabajo. Aunque ha habido avances en la corresponsabilidad, sigue siendo común que la figura paterna esté ausente o actúe como apoyo esporádico. Sin duda pueden existir padres comprometidos con el cuidado y la salud de sus hijos; generalizar que no participan es atrevido, pero estas conductas de ayuda sólo se han dado en las últimas décadas impulsadas por los movimientos sociales como el feminismo y los derechos humanos. En muchas empresas e instituciones no se permite a los padres acompañar a sus hijos a terapias o consultas, y menos aún en contextos rurales.

La escuela, la sociedad y la falta de comprensión

Los docentes también enfrentan retos. Muchos no están capacitados para comprender ni acompañar a estudiantes neurodivergentes, y se convierten en intermediarios entre los niños y la queja constante de otros padres. Si estas infancias no son comprendidas y atendidas de manera adecuada pueden crecer con dificultades para integrarse socialmente, e incluso presentar conductas agresivas en la adultez.

Algunos adultos descubren su propia neurodivergencia cuando sus hijos son diagnosticados. Esto puede ser una oportunidad de autocomprensión, pero también de negación. En otros casos, opinan desde su experiencia: si ellos fueron educados sin diagnóstico y continuaron con sus actividades ¿por qué sus hijos no podrían hacerlo? Desde estas formas de pensar se consolida el castigo como una manera válida de educar. Ejemplos como golpear con un cinturón o con la chancla o castigos severos como limitar la comida o bañar con agua fría, continúan siendo prácticas normalizadas que perpetúan la violencia y obstaculizan una comprensión ética de la crianza.

En contextos laborales, los niños que nunca fueron atendidos pueden reproducir dinámicas violentas, sobre todo si están en posiciones de poder. Suelen ser figuras autoritarias, estrictas y con deseo de imponer su orden. En ocasiones se exasperan y pierden el control de su conducta, manifiestan rabietas, se observan con ira e incontrolables; en otras circunstancias argumentan que son víctimas, porque han aprendido a vivir de esa manera y así generan miedo.

Estas conductas son parte de los desafíos para entender las neurodivergencias en los ambientes laborales. Es necesario atenderlas desde etapas tempranas de la vida, incluyendo espacios de contención, escucha y formación. ¿Cómo saber que se está frente a un jefe, una jefa o un colega neurodivergente? ¿Qué hacer? ¿Cómo no dañar? Por ello, el papel de las instituciones es clave para mediar estos dilemas desde una aproximación bioética.

Dilemas éticos y medicalización

La bioética es la disciplina híbrida que estudia las implicaciones éticas de los avances en las ciencias de la vida, especialmente la investigación y la práctica biomédicas, la salud pública, la prestación de servicios de salud y los impactos socioéticos de la tecnología. Desde su surgimiento en la década de los setenta del siglo XX, la bioética se ha consolidado como un campo interdisciplinario sustancial, que se nutre de una amplia gama de investigaciones, como la filosofía, la teología, el derecho, la medicina y las ciencias biológicas, y se orienta cada vez más hacia las ciencias sociales y las humanidades. En las últimas décadas, existen varias corrientes tales como la bioética crítica, que comprende también la bioética feminista, la bioética laica, la bioética global y la bioética latinoamericana, que incorporan temas como género, poder, colonialismo, justicia social y medio ambiente, lo que incluye la defensa de los animales. Cada una ha hecho aportes y ha incorporado formas de entender la complejidad no sólo de la ciencia, sino de su desarrollo y aplicación, porque no todo avance científico genera bienestar en los seres vivos y en el medio ambiente, también se desarrollan dilemas como es el caso de medicar o no, y cómo manejar las neurodivergencias para que exista una corresponsabilidad.

El principio de autonomía que ha regido la bioética establece que las personas tienen el derecho a tomar decisiones libres, informadas y voluntarias sobre su propia vida y cuerpo, sin coerción ni manipulación. La bioética feminista cuestiona la visión tradicional del principio de autonomía, al señalar que no todas las personas pueden ejercer autonomía en igualdad de condiciones (por género, pobreza, cultura, salud mental, etcétera). Las mujeres monolingües, por ejemplo, cuando reciben explicaciones sobre la conducta de su hijo o hija o bien, sobre su diagnóstico médico, no lo reciben en su lengua o idioma. Se necesita pensar la autonomía relacional; es decir, reconocer que las decisiones se toman en contextos culturales, sociales, familiares y afectivos.

Desde la bioética feminista, las madres enfrentan dilemas profundos: ¿medicar o no medicar? ¿Seguir el modelo médico hegemónico o buscar alternativas? Muchas veces, la decisión está condicionada por la presión escolar, el juicio social y la falta de opciones. El diagnóstico y el tratamiento responden, a veces, más a la necesidad del entorno que al bienestar real del menor.

Desde este enfoque, el principio de autonomía implica reconocer a las madres como agentes morales capaces de tomar decisiones informadas y libres. Sin embargo, en contextos marcados por el juicio social y la medicalización, esta autonomía se ve socavada. Las madres se enfrentan a la presión de actuar según mandatos externos, más que desde sus propias convicciones o conocimiento de sus hijas e hijos. La bioética también nos lleva a pensar en el principio de justicia y en el cuidado como responsabilidad compartida. ¿Qué sociedad estamos construyendo si seguimos culpando y aislando a quienes cuidan?

¿Qué es la autonomía relacional?

La autonomía relacional es un concepto central de la bioética feminista, desarrollado y sistematizado por Catriona Mackenzie y Natalie Stoljar en su obra Relational Autonomy: Feminist Perspectives on Autonomy, Agency, and the Social Self. A diferencia de la visión clásica de autonomía como independencia absoluta, la autonomía relacional reconoce que las personas toman decisiones dentro de contextos sociales, emocionales y materiales. Es decir, nuestra capacidad de decidir está influenciada por nuestras relaciones, el entorno cultural y las condiciones estructurales.

Una madre que decide sobre el tratamiento de su hijo o hija con TDAH no lo hace en un vacío ético, sino en medio de presiones escolares, familiares, sociales y económicas. La autonomía relacional reconoce esta realidad y defiende que una decisión es verdaderamente autónoma cuando se toma con información suficiente, sin coacción y con redes de apoyo. Es una forma de autonomía situada, empática y comprometida con la justicia.

Conclusión: una ética del cuidado compartido

Las madres necesitan redes de apoyo reales. Las instituciones —escuelas, sistemas de salud, espacios laborales— deben asumir su parte. También la familia extensa y, por supuesto, los padres. Es urgente construir una ética de la corresponsabilidad, donde el bienestar infantil no recaiga únicamente sobre las madres. Aceptar que los seres humanos son diversos y que existen una multivariedad de comportamientos que pueden ser trastornos o psicopatías con las que se interactúa en la vida cotidiana, pero que no deben ser causantes de violencia.

La creación de redes comunitarias —entre madres, profesionales, docentes y terapeutas— representa no sólo una estrategia de supervivencia, sino también una acción ética. Estas redes permiten distribuir la responsabilidad del cuidado, evitan el aislamiento y dan sentido a la corresponsabilidad. A través de ellas se da el intercambio de experiencias y diálogos entre quienes enfrentan los papeles de cuidadoras, generando saberes situados que enriquecen la ética del cuidado desde una base colectiva.

Una ética del cuidado compartido implica más que un cambio de discurso: exige políticas públicas que reconozcan las necesidades de quienes cuidan y fomenten redes comunitarias sostenibles. La autonomía materna debe ser respetada como principio ético, no como concesión. Una sociedad ética es aquella que cuida también a las cuidadoras. La participación en el cuidado debe involucrar a las instituciones, a la sociedad civil y, por ende, las relaciones interpersonales.

* Rocío Fuentes Valdivieso cursó el seminario postdoctoral en Estudios de Género por la Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales, en Buenos Aires, Argentina. Es doctora en Antropología, egresada del Instituto de Investigaciones Antropológicas y de la Facultad de Filosofía y Letras, ambos de la UNAM; es maestra en Antropología Social por la Universidad Iberoamericana y licenciada en Antropología Social por la Escuela Nacional de Antropología e Historia. Actualmente es profesora e investigadora del Instituto Politécnico Nacional, en la Escuela Superior de Medicina.

 

Las opiniones publicadas en este blog son responsabilidad exclusiva de sus autores. No expresan una opinión de consenso de los seminarios ni tampoco una posición institucional del PUB-UNAM. Todo comentario, réplica o crítica es bienvenido.

 

1 Badinter, Elizabeth. La mujer y la madre. Gredos, 1981.

2 Moliner, María. Diccionario de uso del español. 3ª ed. Gredos, 2007.