Ante el lupus, nuestro pacto es ser más fuertes

México registra veinte casos de lupus por cada cien mil habitantes. De este universo, 90% son mujeres de entre 20 y 45 años (CEVECE, 2017)1. Si bien esta enfermedad, como todos los padecimientos crónicos, cimenta muchos calabozos, todos y cada uno tienen -a su vez- respuestas increíbles, admirables, sorprendentes. De esas libertades hablo aquí, con gratitud y admiración.

Un encierro vital, por ejemplo, es el de pensar constantemente en dejar de existir. He platicado con más de cien mujeres que padecen lupus y todas me han dicho en algún momento “yo no quiero morir”. Otra versión de cautiverio es la del grillete, el monstruo, el enemigo que se aferra a ti. De las trescientos treinta respuestas a la encuesta sobre el uso del lenguaje y la autopercepción identitaria de las personas con lupus que puse en línea durante febrero de este año2 como parte de mi investigación de doctorado, 70% mencionó al lupus como un monstruo horrible, inquietante, desesperanzador.

Desde 2013, cuando la vida me colocó en la posición de escucha, inicié un trayecto de recopilación y difusión de relatos que, de muchas maneras, eran parte de mi historia. Aunque nunca nos hubiéramos —o nos hayamos— visto, la vida de esas personas compartían lo esencial de mi supervivencia: eran pacientes, enfermas, infectadas, débiles, menguantes… Compartimos, entre otras situaciones, que un médico o una doctora nos dijera en algún momento que nuestra presencia tenía caducidad científica: “Le queda tanto tiempo de vida”. A mí me tocó en el inicio del segundo milenio. Cuando recibí mi diagnóstico de lupus, me aseguraron: “Solo vivirás hasta los cuarenta años”. Ya llevo una década extra. Después, afirmaron: “No podrás ser madre”. Hoy, mi hija está en edad de tener su primera credencial de elector.

Como muchísimas otras mujeres con lupus, he descubierto que para seguir adelante es indispensable sortear las palabras violentas que pueden fragmentar nuestras identidades, quebrarnos. Esos vocablos tratan de encerrarnos en una definición utilitaria: las mujeres que han dejado de servir.

“Vivir con una enfermedad como el lupus te enfrenta con la muerte cada día, pero hay que levantarse”, me cuenta Marcela Geimetti, de cuarenta y ocho años, desde Buenos Aires, Argentina. Converso con ella en el primero de los Facebook Live que programé durante mayo 2020 para conmemorar el mes del lupus.

Marcela  sabe que el futuro también se hace con dimisiones: un día renunció a su trabajo, cansada de pedir permisos por la enfermedad y convencida de que ella no podía seguir cobrando por una labor que ya no cumplía en su totalidad; otras tardes se ha negado a que le quiten órganos; también ha rechazado que la inscriban en protocolos de investigación para probar nuevos medicamentos: “No somos conejillos”, dice. “Solo experimentan con nuestra enfermedad”.

Estas resistencias no son consecuencia de una vida sin síntomas o cómoda, sino parte del catálogo de decisiones dolorosas pero necesarias para mantenerse en pie de lucha. A Marcela y a mí, como a tantas, los huesos nos duelen cada mañana, sin falta. A pesar del suplicio, ella se levanta y anda por la vida para ser la mejor vendedora de joyería en su zona y una corredora habitual de maratones. Entre la línea de salida y la de meta, centímetro a centímetro, Marcela pule una certeza invaluable: “Yo no tengo que ganar, solo tengo que terminar”. Y lo hace, entre los gritos y las porras de ese público animoso que delinea el recorrido de las carreras masivas.

No todas las pacientes con lupus corremos grandes distancias, claro, pero miles de mujeres latinoamericanas compartimos con Marcela otro largo trayecto físico y emocional: el de los discursos médicos y sociales que nos despersonalizan al convertirnos en recipientes de síntomas, fechas, derivaciones y desenlaces. Todas recorremos, centímetro a centímetro, nuestro propio maratón de infortunios.

“El día que fui a esa consulta, me revisó un doctor del que recuerdo perfecto su apellido”, narra Donají Domínguez, médica mexicana de treinta y tres años, habitante de Tepozotlán, Morelos. “Nunca me había visto, no me conocía. Ni siquiera me vio a los ojos cuando me dijo: ‘Embarazarte con una enfermedad así es peligroso y tonto, aumenta el riesgo de complicaciones casi en un 80%’. Le dije: ‘Sí, lo sé, yo soy médico, mi esposo es médico, soy paciente del Instituto Nacional de Nutrición y planeamos mi embarazo desde un año antes’. Ni siquiera me escuchó. Me dijo: ‘Si yo fuera tu esposo, no me hubiera arriesgado a tener un bebé’. Yo quería llorar. Me dijo cosas que me dieron mucho miedo. Me sentí como niña regañada, culpable, vulnerable y muy enojada, pero creo que lo primero que sentí fue mucha culpa”.

Como Donají, todas recordamos las palabras recibidas en las consultas médicas. Podemos decir con plena conciencia si las enunciaciones fueron claras, cálidas, alentadoras, empáticas, amables, severas, intrusivas, descalificadoras, confusas… cada término y cada gesto se convierten en parte de lo que somos, de lo que no queríamos ser y de lo que seremos.

Mientras escribo esto, Donají y su esposo cuidan amorosamente de Emilio, su hijo. La felicidad actual no borra las palabras del médico que la increpó, esas permanecerán por siempre. Cada vez que escucho historias de este tipo y recuerdo mi propio camino, me pregunto: ¿era necesario pasar por eso? Siempre respondo que no, que esas vivencias podrían y deberían evitarse.

Poco a poco, hemos aprendido a resistir, a buscarnos y a reencontrarnos en la calidez de quienes nos apoyan.

“Ese día todo iba bien. De pronto sentí como si el ruido de las lámparas sonara a todo volumen dentro de mi cabeza. Fue monstruoso”, escribe Magdalena Alpizar como respuesta a mi petición de que narre su experiencia.

Sigue el escrito de Magdalena, profesora de teatro y correctora, de treinta y dos años, residente en la Ciudad de México: “Perdí por completo la fuerza de todo el cuerpo y alcancé a caer sentada y luego a rodar hacia el piso. Nunca perdí el conocimiento, pero sentí que me iba a hundir en la tierra. No logré emitir palabra, había perdido el habla”.

Después de ser traslada de Morelia a la Ciudad de México y pasar unos días en el hospital, Magda fue diagnosticada con lupus. Así lo relata: “Mi cuerpo sacó a relucir todos los síntomas que caracterizan esta enfermedad: dolor insoportable de articulaciones y de tórax, hinchazón de piernas, anemia, nefropatía lúpica clase V, pérdida angustiante de cabello, ondulación o surcos en las uñas, fiebre todas las tardes, dolor de cabeza, las famosas manchas rojas en la piel, y cansancio extremo. También mis emociones se volvieron una montaña rusa. Dejé de reconocerme a mí misma. Entre la enfermedad y las medicinas para contenerla, cambié drásticamente, subí de peso, y algunos días todavía me cuesta aceptar que ésta es la que soy ahora”.

Esa nueva-antigua Magda ha sabido encontrar asideros, recorrer su propio periplo y elegir una manera de habitar su geografía: “Sin embargo, la parte maravillosa han sido las enormes muestras de cariño de familiares y amigos. Es extraño pensar que este lobo me ha hecho recordar que nunca he estado sola. Algunos dicen que las personas con lupus somos guerreras, pero la verdad es que yo no veo esto como una lucha”.

Desde que comencé a escuchar a estas y muchas otras mujeres —de diversas edades, ocupaciones, nacionalidades e ideologías—, me convencí de que es posible alzar la voz. Lo sé porque he alzado la mía y he visto a muchas hablar, escribir y gritar para anunciar que se oponen a los grilletes y se autonombran guerreras, valkirias, mariposas.

Pero, en el ámbito social, pese a todos nuestras determinaciones, batallas y resistencias, estamos en soledad. El Estado nos mantiene al margen de las políticas públicas: no existe un censo de personas con lupus, no somos parte de las preocupaciones gubernamentales, no hay atención específica hacia las personas enfermas de lupus. Nuestras memorias forman archipiélagos, nuestra épica es dispersa, nuestro devenir es omitido de la gran narrativa social. Las cicatrices del lupus están exluidas del cuerpo social.

“El kintsugi es el arte japonés de reparar las fisuras de la cerámica usando polvo de oro. Su filosofía es mostrar las roturas y grietas de una pieza porque forman parte de su historia”, explica Vania Gutiérrez, de 31 años,. Su texto es uno de los testimoniales que recopilé durante el proyecto Cien mujeres decidieron vivir. Estas historias formaron parte del acto lector-expositor que se llevó a cabo el 7 de mayo de 2017 en la Librería Porrúa del Bosque de Chapultepec, en la Ciudad de México.

A partir de dicho arte oriental, Vania, enfermera de Naucalpan, Estado de México, explica su reconstrucción personal: “Desde hace nueve años, el lupus me ha dejado distintas cicatrices por todo el cuerpo. Tengo una historia viviendo con la enfermedad y luchando con mis propias células que se confunden y no me reconocen. No quería padecer una enfermedad y menos crónica. El resto no es muy diferente a las historias de mis compañeras. El diagnóstico: lento y tardío. Después de dos años en tratamiento de hemodiálisis por el daño renal que me causó el lupus, he recibido el más hermoso regalo que alguien me pudo dar y compartir. El nueve de febrero, la médica me dijo al terminar mi cirugía de trasplante: ya tienes dos cumpleaños. Hay mucho que festejar”.

Vania tampoco olvidará las palabras de su doctora. En este caso, porque son memorables y se han incrustado con luminosidad en su persona. También las recordará porque reflejan que Vania padece lupus, pero nunca ha pensado en rendirse. Como ella, Claudia Pacheco García, de 26 años, tampoco considera que capitular sea una opción.

En su escrito de febrero de 2019 para optar por la beca del diplomado en Terapias Narrativas y construccionismo social ofrecida por el Centro de producción de lecturas, escrituras y memorias (lem), ubicado en Puebla, y del que soy codirectora, esta fotógrafa de Ecatepec, Estado de México, puntualiza: “Acepto todo lo que soy y todo lo que tengo, pero nunca me he aceptado como una persona enferma, no quiero que se me trate así. ¿Por qué alguien me va a tratar como una persona enferma, si yo no me trato de esa forma? Estoy aquí y estoy viva, me fue dado un espacio de tiempo y de vida que no es distinto al de cualquier otra persona. La cuestión es: ¿qué vamos a hacer con el tiempo que nos fue dado? ¿Qué vamos a hacer con el presente? Yo estoy en eso, quiero sanarme desde dentro. Quiero transmitir, hacer sentir a alguien más lo que para mí significa la vida, ir más allá de lo tangible. Quiero aprender tanto como pueda y crear cosas que valgan la pena”.

Como Claudia, las demás pacientes con lupus tenemos preguntas y resoluciones personales. Con o sin apoyo del Estado, a título individual y en nuestras redes de apoyo, hemos apostado por nuestras propias respuestas y actos de visibilización.

Así, desde hace un lustro, decidimos marchar cada diez de mayo para conmemorar el Día Internacional del Lupus y mostrar que nuestras personas son capaces de adueñarse simbólicamente del espacio público. Paso a paso —entre globos, mariposas, cartulinas y megáfonos—, mostramos que tenemos dolencias y necedades, hijos e hijas, madres y padres, compañeros y compañeras, esposos y esposas, risas y lágrimas, esperanzas y temores, exigencias y propuestas, temores y valentías. Tenemos, sobre todo, cuerpo y voz.

En este contexto, yo elijo la escritura como herramienta de acción social.

La contingencia canceló nuestra marcha pública de este 10 de mayo, pero no puede impedir que yo marche a través de mi escritura. Sé que la palabra configura mi presencia, la de las personas que me han confiado su testimonio y la de quienes en sus propios ámbitos perseveran en el empeño de fortalecer asociaciones, formar comunidades, gestionar donaciones, apoyar emocionalmente…

Celebro con todo mi corazón que al paso del tiempo Marcela correrá, Magda actuará en los teatros, Donají acompañará el tratamiento de muchas personas más, Claudia transformará su mundo con imágenes, yo seguiré escuchando sus testimonios y todas marcharemos sobre Reforma —en la Ciudad de México— y sobre las calles de Mérida, Monterrey y cualquier otra ciudad donde la vida resista y florezca.

Ahí estaremos cuando la pandemia finalice, vestidas de morado para gritar “¡Quiero vivir!”, levantar la cartulina con la convicción de que “Marcho hoy porque mi madre tiene lupus”, presumir una vez más que “Yo tengo lupus pero el lupus no me tiene a mí”, repetir que con nuestra marcha “Hacemos visible lo invisible”, escuchar las porras de las familias, reconocernos al exterior de los muros de Facebook, intercambiar abrazos y, como gran final, subir la escalinata del Ángel para llenarla de sombrillas y gorros. Y, como cada año, tomaremos esa fotografía grupal que confirma nuestro elección: vivir con todo y pese a todo. Lloraremos y, cuando hayamos agotado nuestra dotación de selfies, saldremos huyendo hacia nuestras cuevas de lobas, porque tenemos prohibida la luz solar, como los vampiros, y nos resguardaremos para escuchar el silencio durante resto del año.

Antes y después de que eso pase, compartiremos la esperanza escrita por Antonio Quintana, de 68 años, desde España, al responder la encuesta en línea: “El mayor sueño es que se encuentre un remedio para sanar esta enfermedad”. Desearemos que haya más investigación. Buscaremos y encontraremos inimaginables rutas para seguir y romperemos —siempre de nuevo— el grillete de la enfermedad feroz.

De esta manera, letra por letra, escribiremos —cada una con sus palabras, sus fotografías, sus maratones, sus metáforas, sus familiares o sus canciones— el pacto incluido en el poema “Canis Lupus”, de Gabriela Rodríguez Álvarez, chihuahuense de 15 años:

Mariposa yo mi cara cubriré para no descubrir al lobo detrás de mi rostro,

él ataca cuando amanece.

Pero cuando él ataca, yo soy más fuerte.

* Laura Athié es autora del Calva y brillante como la luna: diario de una loba contra el lupus (BrainSt, 2013), estudiante del Doctorado en Ciencias del Lenguaje en el Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades de la BUAP. Su proyecto de investigación actual es sobre la violencia discursiva. Efrén Calleja Macedo es editor, estudiante del Doctorado en Cartografías del Arte Contemporáneo del INBAL y codirector de LEM: Centro de lecturas, escrituras y memorias Puebla. El texto se escribe a dos manos y muchas voces porque ambos han documentado, ella entrevistando, convocando y él fotografiando y videgrabando testimonios de personas con lupus desde el 2015.

 

1 Centro Estatal de Vigilancia Epidemiológica y Control de Enfermedades (CEVECE).

2 La encuesta sobre el uso del lenguaje y la autopercepción identitaria de las personas con lupus, antes y después de la detección de su enfermedad, fue diseñada por Laura Athié y respondida en febrero del 2020, por 330 personas de entre las cuales 324 son mujeres y 6 hombres de entre los 10 a los 65 años de edad, de México y otros países latinoamericanos y europeos