Aliviar el sufrimiento: una meta de la medicina sin temporalidad

Un gran avance epistémico y ético en la Medicina de nuestro siglo ha sido reconsiderar la afectividad humana en el contexto de la enfermedad. Epistémico, porque cada vez aprendemos más respecto a qué significa sufrir por una enfermedad grave; ético, porque así podemos enfrentar las demandas de alivio por parte de una población vulnerable. Y entre los varios hitos históricos de esta transformación, juega un papel especial el afianzamiento del modelo de atención de los cuidados paliativos. Los sistemas de salud a nivel global son cada vez más conscientes de que cuidar la calidad de vida y el bienestar es una meta tan noble como la de arrancarle vidas a la muerte.

La atención paliativa se centra en la experiencia del paciente: su sufrimiento. En esta experiencia compleja se amalgaman un precario estado de salud y alteraciones en la armonía emocional, psicosocial, e incluso en su dimensión existencial, espiritual o religiosa. Son muchas las necesidades a atender, en términos de políticas públicas, para la implementación de la atención paliativa. Saberlo es gratificante, porque hay mucho por hacer. Lo primero es convertir este tema en una conversación pública; pero no por ello menos presente en conversaciones privadas: las decisiones respecto a cómo enfrentar enfermedades graves, incapacitantes o incluso mortales se deben reflexionar, compartir e integrar a los planes y proyectos tanto personales como familiares.

La sociedad contemporánea exige que los cuidados se socialicen. En este punto encontramos una carga desequilibrada e injusta, especialmente hacia las mujeres; sin embargo, junto con esta distribución desigual hay otras responsabilidades que nos atañen socialmente. Una es la creación de una mayor apertura y sensatez en las políticas de control y acceso de opioides para fines médicos. El ya conocido lema de “acceso sin exceso” vive un desgaste profundo frente a la carencia de morfina 1. Las pocas existencias del medicamento llegan a aún menos pacientes por varios obstáculos más: no todos los médicos cuentan con los recetarios de medicamentos controlados o de estupefacientes, y quienes los tienen son en su mayoría personal alejado de la atención paliativa. Una cultura de miedo, que ha sido también calificada de fobia, rodea a la concepción de los opioides en el ámbito de la salud.

Finalmente, quisiéramos centrar la reflexión en la temporalidad que cubre el marco legal del acceso a los tratamientos paliativos. En la actualidad, sólo se ofrecen cuidados paliativos a quien se le calculan seis meses o menos de vida. La razón estriba en el desarrollo histórico de este campo de especialización terapéutico: inició como modelo de atención de los hospicios, instituciones dirigidas al cuidado de pacientes al final de su vida, pero rápidamente amplió su alcance debido a las transiciones epidemiológicas en materia de salud, lo que nos obliga a pensar en la cronicidad avanzada de patologías complejas con múltiples necesidades de atención. Hemos logrado que nuestro tiempo de vida se extienda de maneras que eran impensables hace unos siglos. Sin embargo, el costo de tener vidas más largas ha sido extender y profundizar periodos de sufrimiento humano.

La evidencia es rotunda al mostrar que el modelo de atención de los cuidados paliativos es una de las mejores herramientas humanas para disminuir el sufrimiento, habida cuenta de enfermedades graves crónico degenerativas. Restringir los cuidados paliativos a la etapa final de la vida es un vestigio del desarrollo natural de la Medicina y de las ciencias de la salud y del cuidado. Sin embargo, ello también restringe el beneficio del suministro de tratamientos paliativos a una pequeña cantidad de pacientes. No son pocos quienes podrían aliviar su sufrimiento, pero su acceso a tratamientos paliativos es limitado. Nos referimos a pacientes con enfermedades crónicas, como las cardiovasculares, las respiratorias, el cáncer, el SIDA, o la diabetes; u otros tipos de condiciones, como fallas renales, enfermedades hepáticas y neurológicas, esclerosis múltiple, Parkinson, artritis reumatoide, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis, entre otras. Ello sin hablar de los niños y niñas neonatos, cuyo sufrimiento pasa desapercibido al estar lejos del estereotipo con el que suele asociarse a este tipo de tratamientos: un adulto mayor paciente oncológico terminal.

Urge hacer las modificaciones pertinentes a la Ley General de Salud en lo que respecta a la temporalidad definida para la administración de cuidados paliativos. La atención paliativa se planea con base en la mejor evidencia disponible, a partir de la investigación en un campo multidisciplinario en pleno desarrollo. La concepción holista del paciente, propia de los tratamientos paliativos, es valiosa desde momentos muy tempranos del diagnóstico. Aliviar el sufrimiento es una meta central de la Medicina y no obedece a ninguna temporalidad. Las personas que sufren merecen ser aliviadas, sean horas, días, meses, años o décadas de vida lo que tengan por delante. Máxime si sabemos cómo hacerlo.

* Nayely V. Salazar Trujillo es especialista en Anestesiología y Clínica del Dolor por la UNAM y está diplomada en Cuidados Paliativos por la Universidad Anáhuac. También es coordinadora del Grupo de Trabajo “Cuidados Paliativos” en el Seminario de Estudios sobre la Globalidad de la Facultad de Medicina de la UNAM. Está adscrita al Servicio de Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital de alta Especialidad Centenario de la Revolución Mexicana, del ISSSTE. David Fajardo-Chica es doctor en Filosofía. Estudió en la Universidad del Valle de Cali, Colombia, y en la UNAM, donde también es investigador posdoctoral en el Departamento de Psiquiatría y Salud Mental. Colabora con los seminarios de Estudios sobre la Globalidad y Universitario de Afectividad y Emociones. Se centra en el estudio interdisciplinario del dolor y el sufrimiento.

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1 Pastrana T, De Lima L, Sánchez-Cárdenas M, Van Steijn D, Garralda E, Pons JJ, Centeno C (2021) Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica 2020. Houston: IASHPC Press. p.48.