Acompañamiento espiritual en cuidados paliativos: autonomía y dignidad

Octubre es el mes dedicado a reflexionar sobre los cuidados paliativos y su importancia en la sociedad. La NOM-011-SSA3-2014 los define como el “cuidado activo y total de aquellas enfermedades que no responden a tratamiento curativo. El control del dolor, y de otros síntomas, así como la atención de aspectos psicológicos, sociales y espirituales”. Este marco legal permite establecer una atención sanitaria que busca ser integral e integradora, de modo que las personas con alguna dolencia específica y sus familiares puedan enfrentarse, con distintas herramientas, a la vida que continúa después de diagnósticos que se presentan como incurables e irreversibles.

En el marco bioético, los cuidados paliativos responden no sólo al principio de beneficencia y no maleficencia, que se encuentra relacionado con el alivio del dolor, sino también al principio de autonomía, en tanto que se respete la forma como cada persona quiere vivir hasta el final de su existencia. Por eso, tal atención demanda no sólo la asistencia médica, sino también lo psicosocial y lo espiritual. Esto tiene como objetivo que no se considere a quien posee un diagnóstico a partir del calificativo que le pueda ofrecer una enfermedad, sino más bien que se complejice su propia identidad a partir de sus diferentes vínculos interpersonales, redes de apoyo, emociones y la lectura de la propia vida.

En México uno de los aspectos que desafía el acompañamiento espiritual es la misma noción de espiritualidad, ya que se la suele asociar de manera directa con religión, sobre todo en un contexto mayoritariamente católico. Esta identificación puede generar resistencias: algunas personas las relacionan con ritos previos a la muerte o en prácticas religiosas específicas. Sin embargo, el Manual de Oxford de Cuidados Paliativos 1 comprende la espiritualidad como una forma de ser y estar en el mundo, consciente de lo personal, lo interpersonal y lo trascendental. Bajo esta perspectiva, el acompañamiento no busca imponer creencias, sino escuchar y sostener el sentido que la persona misma le da a su vida, desde sus historias y vínculos. Por eso mismo, al respetar la autonomía, no se trataría ni de consejería ni de asesoría, sino de un espacio horizontal donde la persona atendida identifica cómo la vida surge en su propia vida.

En consecuencia, otro desafío del acompañamiento espiritual se refiere al contenido mismo de éste, considerando nuevamente que lo formalmente religioso se trataría de una forma concreta de canalizar lo espiritual. Afirmar la espiritualidad como una comprensión de la vida y de su plenitud demanda del acompañamiento espiritual una apertura a la vida misma, abordando la complejidad de la enfermedad, de la fragilidad humana, de los límites que poseemos, pero también de las posibilidades y de las formas en que la persona misma quiere abordar su propia vida. De este modo, el acompañamiento espiritual no es para la muerte, sino para la vida, una vida que incluye la muerte como parte de su horizonte.

La doctora Kübler-Ross, 2 especialista en esta forma de acompañamiento, recuerda que la vida tiene un propósito y que escuchar a las personas dolientes es un ejercicio más que esencial, ya que son quienes pueden decir de manera autorizada qué implican esos tránsitos que no nos atraviesan a quienes tenemos el rol de acompañar. Esto significaría que los contenidos del acompañamiento no son colocados por quien acompaña, sino por la persona misma, lo que nos devuelve nuevamente a la autonomía. Esta forma de acompañar implicaría, como ya es sabido, no tener respuestas, sino hacer las preguntas necesarias o, mejor aún, solo callar.

Pienso que un desafío tan radical como la vida es la misma muerte. Esa incomprensible y angustiante situación que nos recuerda nuestra fragilidad. Una de las preguntas más rudas que he recibido en el acompañamiento espiritual ha sido “¿por qué me tengo que morir así?”, aludiendo a múltiples enfermedades de distintas personas. Más allá de ratificar el pensamiento heideggeriano que nos recuerda que la única seguridad que tenemos es que nacimos para morir o que a todas las personas nos alcanza esa realidad, hemos de escuchar qué le ha dado sentido a las personas que acompañamos.

Es cierto que la enfermedad o la muerte limitan de manera drástica nuestras vidas, pero más que una mirada optimista o pesimista de lo que se está experimentando, se trata de volver a lo que ha dado vida a las personas, porque ni la enfermedad ni la poca movilidad ni el dolor nos quitarán la realidad de nuestro ser. Por eso, como en más de una ocasión he podido devolver como comentario a personas que acompaño, la pregunta por la muerte es una pregunta por la vida que queremos vivir. Esta forma de acompañamiento sitúa la muerte en una dimensión vital, no como un fracaso, sino desde el reconocimiento de la dignidad.

Por último, quienes nos dedicamos al acompañamiento espiritual en cuidados paliativos o avanzados asumimos como compromiso que las personas puedan ser agentes de su propia historia. Es decir, desde una perspectiva bioética defendemos el derecho a una vida plena, digna y, sobre todo, realmente vivible desde el cuidado de modo integral.

* Enrique Vega Dávila es doctor en Estudios Críticos de Género; bachiller, licenciado y maestro en Teología, por lo que trabaja temas relacionados con género y religión. Actualmente es profesor en la Facultad de Filosofía y Letras, y realiza una estancia postdoctoral en el Centro de Investigaciones sobre América Latina y el Caribe, ambas de la UNAM. Pertenece al Sistema Nacional de Investigadoras e Investigadores de México como candidato y es acompañante espiritual de personas en cuidados paliativos.

 

Las opiniones publicadas en este blog son responsabilidad exclusiva de sus autores. No expresan una opinión de consenso de los seminarios ni tampoco una posición institucional del PUB-UNAM. Todo comentario, réplica o crítica es bienvenido.

 

 

1 Watson, Max, Campbell, Rachel, Vallat, Nandini, Ward, Stephen, Wells, Jo. Manual de Oxford de Cuidados Paliativos. Oxford Press, 2020.

2 Kübler-Ross, Elisabeth. La rueda de la vida. Vergara, 2013.